När tårarna sinar och maten fastnar

På arbetsbordet i köket i Esbo står en flaska matolja. När kvällen kommer plockar Ulla-Maija Ojala, 67, fram en sked och häller upp en slurk. Hon oljar systemet till natten, låter den gyllengula glatta vätskan rinna ner i matstrupen. Om en stund plockar hon fram plastflaskan med de konstgjorda tårarna, droppar dem i ögonen och trycker till sist ut en liten klick salva innanför de nedre ögonlocken.

De vanligaste symptomen för den autoimmuna reumatiska sjukdomen Sjögrens syndrom är torra ögon, muntorrhet och kronisk trötthet.

– Tröttheten klagar de flesta på, men den har jag sluppit, säger Ojala, som däremot inte har brist på övriga symptom.

Dricker ständigt

Den som fått sällskap av Sjögren kan få vänta länge på sin diagnos, helt enkelt för att den kan börja med att slå till mot kroppens inre organ. För Ojala, som var 43 år när hon insjuknade, startade allt med torrhet.

– I början hade jag ingen aning om att en sådan här sjukdom ens fanns, men nu kan jag svänga mig med flera fina namn, säger hon och plockar upp en flaska från bordet. Det är ett bra tag sedan den innehöll alkohol, men den är platt och bekväm att ha med sig. Flaskan är alltid med.

– Det väcker ju uppmärksamhet ibland när jag skruvar av korken och tar mig en klunk, säger hon nöjt.

Ojala behöver dricka lite hela tiden, annars kan munnen bli så torr att tungan fastnar vid gommen. Det är inte bra. En normal salivutsöndring i munnen skyddar tänder och tandkött mot uttorkning, motar syraattacker, hindrar bakterier och virus från att krypa djupare in i kroppen, hjälper till med att bryta ner maten och smörjer munnen vid tal. Ojala får ersätta med vatten och xylitoltabletter.

Men de där fina namnen. Förutom Sjögrens syndrom lever Ojala både med Non-Hodgkins lymfom och Raynauds fenomen. Non-Hodgkins är en cancer i lymfsystemet och Raynaud gör att fingrar eller tår vitnar. Sjögren ökar risken för båda.

Bråkigt ben, svaga fingrar

Symptomen har kommit och gått och det är normalt att de drar sig tillbaka ibland. Det finns ingen bot för själva syndromet, därför gäller det att satsa på symptomlindring. Ljus- och vindkänsliga ögon döljs bakom vältäckande solglasögon, noggrann munhygien är ett måste. Gråt får man försöka stoppa snabbt.

– Har man minimalt med tårvätska börjar det svida rysligt i ögonen vid gråt, säger Ojala.

Ett tag bråkade Ojalas vänstra fot. Den domnade så att det blev svårt att köra bil.

– Då kunde jag inte längre trycka in kopplingen och vänta med ettans växel vid rött trafikljus. Benet vägrade, säger hon.

Bensvagheten gav med sig, men nu klagar höger arm: den är svag och fingrarna har blivit kraftlösa.

Primärt eller sekundärt

Sjögrens syndrom kallas primärt när det uppträder ensamt och sekundärt är det när det förekommer tillsammans med andra sjukdomar. Diagnosticeringen är för övrigt en knepig fråga: allmänna symptom som depression eller torrhet duger inte ensamma. Patienten ska också producera antikroppar mot sina egna celler eller vävnader.

I något skede började Ojala tänka att hon går omkring med en klump i halsen. För några år sedan berättade hon om känslan för en reumatolog, som föreslog ett läkemedel man normalt ger för att skydda magen.

– Nähä, tänkte jag först, men sedan provade jag och klumpen försvann, säger Ojala.

Nackdelen med pillren är att de torkar ut munnen.

– Men hellre torrheten än klumpen, säger Ojala lugnt.

Mest rädd är hon för att svalget ska börja bråka. För något år sedan kom en läkare på att peristaltiken fattas nästan helt. De muskler som ska pressa ner den mat som sväljs jobbar dåligt.

– Om jag skulle ta ett kex här ur skåpet så skulle jag förmodligen storkna av smulorna utan vatten, konstaterar hon.

I förkylningstider är Ojala i blåsten.

– Täppt näsa är verkligen obehagligt. Då andas man genom munnen och så torkar den ut totalt. Ibland har jag försökt sova med en våt trasa över ansiktet för att få lite fukt.