Varför drabbades finländska barn så hårt?

Inget barn med narkolepsi har tillfrisknat helt, men en del av dem mår bättre nu än i början av sjukdomen. Medan familjerna kämpar med sina vardagsproblem, fortsätter forskarna att söka svaret på varför narkolepsin drabbade barnen i Finland så hårt.

I år och under fjolårets sista tre månader har inga fler fall av narkolepsi bland finländska barn rapporterats till Institutet för hälsa och välfärds (THL) register över biverkningar.

Betyder det att de som vaccinerades med Pandemrix nu kan vara säkra på att faran att insjukna i narkolepsi är förbi?
– Min intuition säger mig att det är så, men forskaren i mig vågar inte lova något, säger sömnforskaren Markku Partinen.

Tre år har gått sedan narkolepsifallen bland barn som vaccinets med Pandemrix mot svininfluensa började dyka upp. Sedan dess har forskarna jagat svaret på varför just finländska barn drabbades så hårt. Orsakerna antas vara flera och samverka.

I dag är forskarna eniga om sambandet mellan narkolepsifallen och vaccinet, men exakt hur processen som lett till narkolepsi sett ut vet ingen. Det man bland annat vet är att minst var fjärde finländare har en speciell vävnadstyp, som också de insjuknade har. Ett av antagandena är då att många finländare bär en ärftlig latent autoimmunitet, som kan väckas av yttre faktorer och skapa sjukdom.

Vill se på tillverkningen
Svininfluensavaccinet bestod både av en viruskomponent och av en adjuvant, alltså ämnen som förstärkte virusdelen. Tidigare har man pekat på adjuvanten som problemet, men nu vill forskarna se på skillnaderna mellan de virus som användes i två olika vacciner.

Arepanrix, som gavs till kanadensiska barn, har visat sig ha ett svagare samband med narkolepsi än Pandemrix, som gavs i Finland. Eftersom man vet att viruskomponenten i det kanadensiska vaccinet producerades i Kanada och med en annorlunda metod än den viruskomponent som ingick i vaccinerna i Finland, Sverige och Norge vill man nu se om svaret kan ligga där.

– Vi frågar alltså om det kan vara skillnader i tillverkningsprocessen som orsakat problem, säger forskarprofessor Outi Vaarala på THL.

Mediciner slut
Bland de drabbade familjerna klarar sig en tiondel i dag hyfsat bra med sjukdomen, tio procent har grava problem och resten av familjerna ligger någonstans i mellanlandet.

– Man kan säga att kring hälften av barnen blivit bättre sedan de insjuknade, men ingen är helt frisk. Om man vill se något gott med det hela så kan man säga att vi nu vet att barnen insjuknat i den narkolepsi forskningen känt till och inte i någon ny och helt okänd sjukdom. Det andra goda är att symptomen hos barn verkar lindras med tiden. Vi har en del unga som lyckats komma in på universitetet trots sin sjukdom och är på väg mot yrke och utbildning. Det lönar sig alltså inte att ge upp hoppet, säger Markku Partinen.

Ett av de akuta problemen just nu är att en del av medicinerna som en del av narkolepsibarnen behöver är slut i partihandeln.
– Vilket  är helt oerhört. Jag lyfter verkligen på hatten för föräldrarna till narkolepsibarnen. De drar ett tungt lass på många sätt, säger Partinen.

 Läs  gripande intervju med drabbad familj i fredagens Hbl.