Jenni 35, tvåbarnsmor: Ångesten släpper aldrig

Mest rädd är hon att smitta sina egna  barn, trots att hon vet att hiv inte sprids genom kramar  eller kyssar.
Den 23 december 2009 rasade hela hennes värld samman. Det var dagen då hon fick sin diagnos, hivsmittan.

Jenni är 35 år gammal, född och uppvuxen i Helsingfors och mamma till två barn, en 13-årig flicka och en 8 år gammal pojke. För fyra år sedan såg framtiden ut som för de flesta andra, vardagen med barnen, jobbet, hemmet och kanske en resa någonstans någon gång.

Tryggt och ganska vanligt, en tillvaro som hon kanske inte uppskattade då som hon gör i dag.

Så kom den där dagen då polisen kom och hämtade hennes man, eller nuvarande exman. Han hade fått en fällande dom för att ha smittat fyra andra kvinnor med hiv. Han visste att han hade smittan.

– Jag hade inte haft en aning, och det minsta jag kan säga att jag kände mig kränkt. Han bara ”glömde” att berätta. Men inte ens i det skedet trodde jag att jag hade drabbats. Ingen människa tror att hon ska få hiv. Men jag blev sjuk och var riktigt dålig i ett par veckor.

Läkarna förstod ingenting. Tills man gjorde hivtestet. Och den 23 december försvann vardagen och jag föll ner i ett svart hål.

Jenni hör inte till dem som anser att hivpositiva som är medvetna om sin sjukdom, har oskyddat sex och överför hiv, ska undgå straff.
– Hiv är en sjukdom för livet, och inte vilken smitta som helst.

Vi träffas på Malmgatan där patientföreningen Hiv Finland har sitt säte.
Jenni berättar sakligt, utan att dramatisera och har nära till skratt. Ändå är det inte svårt att förnimma smärtan, förstå ångesten för framtiden och omsorgen om barnen. Det är inte bara hennes röst som stockar sig.

– Det är inte mycket jag minns av den julen, eller den tid som följde. Men jag minns att jag blev hysterisk när jag såg att ett av barnen drack ur mitt glas. Och ändå vet jag att hiv inte smittar så. Jag försökte begå självmord ett par gånger men insåg att jag måste rycka upp mig och gå vidare, för barnens skull.

Patientföreningen har en lokal som är inredd som ett hem, fast lite större. Här finns plats för umgänge kring lunch, som ordnas ett par gånger i veckan, rum för konstterapi, rum där man får samtala i lugn och ro i liten grupp och så finns personalen med fyra heltidsanställda. Jenni är en av de anställda, och arbetar som värdinna på stället. Egentligen är hon utbildad närvårdare men i det här läget är jobbet på Hiv Finland rätt för henne.

Syftet med föreningen är att stödja både drabbade och anhöriga, bereda möjlighet till samtal med andra som har samma diagnos, stödja varandra och också skapa rum för en plats där man får skämta om smittan. Det är ett sätt att bli du med hiv, att acceptera att ingenting längre är som förr. Det är bara den som bär hiv som vet hur det är.

– Här odlar vi en kolsvart humor om hiv, här behöver vi inte dölja stigmat av att bära på sjukdomen. Och allt vi säger stannar innanför de här väggarna.

För det är som Jenni säger, man kan leva med hiv utan att ha symptom och utan att smitta tack vare rätt medicinering, men det är inte en diagnos som är jämförbar med diabetes.

– Du kan slå dig ner i bussen och berätta för en främmande om dina bekymmer med din diabetes. Det finns inte en chans i världen att du slänger ur dig att du har hiv. Det är svårt nog att berätta för sina närmaste. Några av mina vänner försvann i samma veva, men jag ser det som ett bevis på att de egentligen aldrig var mina vänner. Jag har berättat för min mamma och mina syskon. Det var tufft för dem också. Det tog min mamma tre år att berätta för sin egen bror. Hon oroade sig för hans reaktion gentemot mig.
Jenni har berättat för sin dotter. Pojken är än så länge för liten.

– Jag var rädd att hon skulle hitta mina mediciner och ta reda på det själv. I själva verket blev hon lättad, för hon hade uppfattat att något är riktigt fel när mamma gråter jämt. Men hon trodde det var cancer, och då var hiv ”bara” hiv. Jag är medveten om att insikten är en börda att bära, att veta och inte få berätta.

Jenni har nu en medicinering som funkar för henne men det var en komplicerad process att hitta rätt kombination. Det betyder fyra piller varje kväll och vid samma klockslag. Före det ska hon äta och dricka, och det förutsätter en viss planering så att tidtabellen håller och betyder också att hon inte kan göra något helt spontant på kvällen.

– Tack vare medicineringen kan man i dag inte mäta spår av viruset och det är en lättnad att veta att jag inte överför smitta. Men jag är ändå livrädd varje gång jag ska träffa min läkare och få det nyaste testresultatet. I synnerhet i början hade medicineringen betydande bieffekter. Jag lever med en oavbruten diarré, känner tidvis fysiskt illamående och lider av rytmstörningar som är väldigt obehagliga. Men man måste lära sig leva med pillren för det finns inget alternativ.

Tre år har gått sedan diagnosen. Tre år är en kort tid. Och tre år som hon inte ens har tänkt tanken om att börja sällskapa med någon som inte har hiv.

– Jag tänker på hiv varje dag och är fortfarande i ett skede där jag vänjer mig. Det positiva är att jag har fått massor av nya vänner som ­bryr sig. Men jag är rädd att träffa någon som inte har hiv och som jag blir förtjust i. I vilket skede och på vilket sätt ska jag berätta, och hur reagerar han. Jag har inte fått smittan genom att ragga på krogar, och ändå går jag med en känsla av skuld, ett stigma. Ibland tänker jag att det skulle vara lättare om det var mitt eget fel.