Cancerpatient och vilse i vårdsystemet
Under sin tio månader långa bröstcancerbehandling besökte Tiina Kujala åtta olika läkare i två kommuner. – Men ingen verkade ha en bild av helhetssituationen. Ingen satte sig ner med mig för att förklara vad som skulle hända med mig, säger hon.
Det ena bröstet hade börjat kännas annorlunda. Det är det närmaste en förklaring Tiina Kujala, 51, kom för åtta år sedan och det närmaste hon kommer i dag när hon förklarar hur misstanken om bröstcancer vaknade hos henne.
– Så jag gick till hälsocentralläkaren, som tyckte att det inte var något att oroa sig över. Jag var ju bara 42 år och "för ung" för bröstcancer. En kallelse till mammografi skulle dessutom komma automatiskt följande år så han föreslog att jag skulle vänta, säger hon.
Just kommentaren om att inte oroa sig fick Kujala att misstänka att hon inte blev tagen på allvar, så när hon senare fick rätt till företagshälsovård tog hon upp frågan igen. När hon då på nytt fick höra att allt borde vara bra och att hon kunde vänta ytterligare ett år insisterade hon på en remiss till mammografi och ultraljudsundersökning.
– Samtidigt med bilderna togs ett vävnadsprov, men när resultatet skulle finnas hade läkaren semester och jag fick veta att ingen annan ger ut mina provsvar. I stället sade man att mina papper skickas till Helsingfors- och Nylands sjukvårdsdistrikt.
Svårt att få svar
Kujala ringde Cancerkliniken i Helsingfors, men där fanns inga papper. Slutligen kom någon på att patienten bor i Esbo och uppmanade henne att ringa Jorvs sjukhus om några dagar. När Kujala därefter ringde upp canceravdelningen på Jorv och fick en sköterska på tråden fick hon veta att provsvaren finns på avdelningen, men att hon borde boka en läkartid för att få veta resultatet.
– Jag förstod ju att det betydde att jag har cancer, annars hade väl vem som helst kunnat tala om för mig att det inte är något fel på mig. Slutligen lyckades jag övertala sköterskan om att bekräfta min gissning om jag gissar rätt. Systemet är ju helt ruttet om det inte finns någon som kan berätta för en hur det står till fast informationen finns, säger hon.
När Kujala bokat en mottagningstid fick hon träffa en kirurg, som kunde berätta att bröstcancern är av en aggressiv sort. Samtidigt sattes datum för operation.
– Kirurgen var helt super, men jag gick ändå ut från mottagningen med en massa frågor. Jag hade broschyrer under armen och kunde läsa att jag inte ska lacka naglarna före operationen och jag visste mitt operationsdatum, men det jag egentligen hade behövt var en människa som genast hade satt sig ner med mig och rett ut helhetssituationen. Kanske det är så självklart för läkarna hur hela processen går till att de inte tänker på hur det känns för en människa som inte ens känner sig sjuk att plötsligt ha en diagnos.
I tre veckor mellan diagnos och operation gick Kujala omkring utan att veta hur processen går vidare.
– Jag kan inte förstå att det får gå veckor utan att någon har ansvar för att informera en. Jag ville veta. Ska det bli operation eller cellgifter först eller bara det ena? Vad vet läkaren? En patient behöver få höra "Det här kan vi. Så här brukar det vara. Vi vet vad vi gör, ta det lugnt".
Saknade egen kontaktperson
Kujala efterlyser en kontaktperson som genast tar hand om patientens förvirring.
– Annars går man hem och börjar leta på internet. Det här har mycket att göra med hur man känner sig. Jag hade behövt prata om hur jag känner, vad som händer nu och om hur jag ska prata med barnen.
Kujalas barn gick båda i lågstadiet när deras mamma fick sin diagnos; de var inte tonåringar, men inte så små att mammas sjukdom kunde passera obemärkt.
När Kujala opererats på Jorv i Esbo skickades hon för fortsatt behandling till Cancerkliniken i Helsingfors.
– Då var det som att hoppa på ett tåg i väldig fart. Det är säkert bra att behandlingen är standardiserad, men från att jag kom till Cancerkliniken till att jag skrevs ut ur systemet fick jag inte träffa en enda läkare två gånger. De var sju stycken efter den första kirurgen och varje gång fick de börja med att läsa journalen och med att fråga och jag måste förklara allt på nytt. Jag blev ganska stressad av den situationen, för det kändes som om ingen hade helhetssyn.
Efter operationen behandlades Kujala först med cellgifter, sedan med strålbehandling.
– När jag gick på strålbehandling en gång per vecka i sex veckor såg jag ibland en sjukskötare jag kunde känna igen, men annars var jag ett nummer i kön, inte en person.
Också här tycker Kujala att informationen glappade. Efter behandlingarna är blodådrorna i höger armveck numera för hårda att ta blodprov ur.
– Och på vänster sida har man tagit bort lymfkörtlar så rådet är att inte ta prover ur den armen. Det tråkiga är att höra att så här får du inte göra och så där får du inte göra, men ingen som säger "så här kan vi fixa det".
Rädd på nytt
Under och efter behandlingarna hade Kujala ett telefonnummer att ringa om hon skulle börja må konstigt.
– Det var bra tänkt, men på det numret svarade alltid olika sjukskötare, ofta någon jag aldrig sett. Det jag egentigen hade behövt var ett nummer till någon som var insatt i mitt fall från början och kunde nås under en viss tid eller hade ringt upp mig snabbt vid behov, säger hon.
Efter behandlingarna erbjöd Folkpensionsanstalten grupprehabilitering och den upplevde Kujala som bra.
– Att tala med andra drabbade kan vara till stor hjälp. Därför kunde kamratstödsgrupper vara bra redan under behandlingen, säger hon. Cancerföreningarnas stödpersoner har hon inte sökt upp.
– De kändes främmande, för långt borta på något sätt.
Kujala påpekar att osäkerhetskänslorna inte bara drabbar vid diagnosen.
– Följande gång jag kände mig riktigt ensam var när fem år gått utan att cancern kommit tillbaka och jag skrevs ut ur systemet. Nu ska jag själv begära remiss till mammografi med två års mellanrum och blir på nytt ansvarig för att känna efter ifall allt inte står rätt till. Den opererande kirurgen ville förresten träffa mig ett år efter operationen, men också det var på hennes eget initiativ. Som patient mitt i processen vågar man inte kräva något, man har närmast en känsla av att man borde vara tacksam.