Avdelning 11 – den goda döden
Personalen är specialutbildad. Anhöriga, vänner och husdjur är välkomna. På Storkärrs sjukhus i Helsingfors är tjugofem bäddar vikta för dem som behöver vård i livets slutskede.
Septemberluften är klar och frisk. Längs de ljusgröna linoleumkorridorerna inne i sjukhusets tegelbyggnad ligger enkelrum, dubbelrum och några lite större. Både från rum och korridorer öppnar sig vida balkonger, sådana dit man kan rulla en sjuksäng för den som vill titta ut över det lummiga kvarterets gulnande lönnar eller betrakta barn som rullar längs trottoarerna på sina sparkbräden. Kanske höra 66A skramla förbi eller se en grustransport vika av och pressa sig upp i backen intill sjukhuset.
- Vård i livets slutskede kallas också hospicevård.
- Det är en aktiv lindringsvård som ges när själva sjukdomen som kommer att leda till döden inte längre behandlas och döden är nära.
- Vården är smärtlindring med mediciner, men också psykosocialt, andligt och existentiellt stöd för patient och anhöriga.
- Vård i livets slutskede ges på landets fyra hospice, men ska också vara tillgänglig på sjukhus, inom hemsjukhusvården och på vårdcentraler i den egna hemkommunen eller i en närliggande kommun.
- Palliativ vård innebär smärtlindrande helhetsvård som ges när sjukdomen inte längre kan botas. Vården är inte bunden till hur länge man förväntas leva, utan syftet är att hjälpa patienten att leva så aktivt och smärtfritt som möjligt till livets slut. Också här stöds närstående.
- Palliativ sedering är att dämpa eller döva ett outhärdligt lidande genom att söva ner en person. Lindrande sedering blir aktuell när andra medel för symtomlindring inte fungerar tillfredsställande.
- Möjlighet att väcka patienten finns.
- På Storkärrs sjukhus i Helsingfors finns både avdelning 11 för vår i livets slutskede och avdelning ?? för palliativ vård. Båda har ++ vårdplatser.
- Till avdelning 11 kommer patienter med remiss från såväl sjukhusdistriktets kliniker som hemsjukhusvården.
Biträdande överläkare Pirjetta Manninen har börjat sin arbetsdag med att dödförklara en av patienterna på avdelning 11. Ett rent lakan har dragits över kroppen och ett ljus har tänts: ett ledljus som ser ut som ett stearinljus, på grund av brandsäkerhetsföreskrifterna.
På den här avdelningen tänds ljusen ofta. Här ges inte längre behandlingar för att förlänga livet eller bota sjukdomar, däremot en aktiv lindringsvård i livets slutskede. Målet är att den förestående döden blir värdig. Det innebär beredskap till samtal om livet och döden samt en uttalad vilja till så god smärtlindring som möjligt.
– Hos oss surrar smärtpumparna dagligen, säger Manninen, som är geriatriker till grundutbildningen.
Pirjetta Manninen, biträdande överläkare
Storkärrs sjukhus är Helsingfors stads näst största och avdelningen för vård i livets slutskede grundades i januari 2013. Då hade man samlat ihop läkare, sjukskötare och primärskötare med specifikt intresse för att utveckla just den här specialiteten. Fortfarande finns hospicet Terhohemmet med specialberedskap för till exempel fall där unga dödssjuka föräldrar med små barn behöver extra stort psykosocialt stöd, men tanken är att en döende ska kunna få god vård i livets slutskede också på olika städers egna sjukhus.
De flesta, men inte alla, som kommer till Storkärr har långt framskriden cancer.
– Till oss kommer ensamboende som är så dåliga att de inte längre står på egna ben, men också de som har sådana problem med att andas att det är svårt för de anhöriga eller hemsjukhuset att hjälpa. Att vårda svårt sjuka – kanske desorienterade – anhöriga hemma är också utmattande. Familjemedlemmarna får vara i ständig beredskap, vakar ofta i långa perioder och kan vara rädda när döden närmar sig, säger Manninen.
Att avsluta behandlingarna av sjukdomar som framskridit långt, betyder inte alls att all vård avslutats.
Läs också: Att be betyder inte att få
Pirjetta Manninen kom i kontakt med begreppet palliativ vård och vård i livets slutskede i slutet av 1990-talet när hon arbetade inom hemsjukhusvården i Stockholm och hörde till den första kull läkare som fick specialistutbildning på området i Finland.
Döden följer osäkra tidtabeller.
– Här blir man mycket medveten om döden som en realitet och ser hur överrumplande en svår sjukdom kan drabba. Det blir tydligt hur viktigt det är att göra saker man har tänkt göra och att göra dem nu, säger biträdande överläkare Pirjetta Manninen på Storkärrs sjukhus. Foto: Cata Portin
– Det är ofta svårt att säga hur lång tid som är kvar, men för att kunna arbeta här måste man acceptera att döden kommer. Om de sista dagarna varit mycket tunga för patienten kan jag sedan tänka att det var bra att han slapp. När folk är i mycket dåligt skick vill man inte förlänga livet mer.
I fall där patienten har så svårt att andas att kvävningskänslan till slut ger existentiell ångest har Manninen med kolleger beredskap att söva ner den döende. Patienten kan besluta om ifall nedsövningen ska vara till slutet eller om hen ännu vill bli väckt.
– Patienterna är mest rädda för att bli hjälplösa och beroende av andra och för smärta, för att kvävas till döds av andnöd – som är svår att kontrollera, säger Manninen.
I debatten om smärtorna säger Manninen sig förstå den debatt som Terhohemmets överläkare Juha Hänninen fört om eutanasi.
– I Sverige är ämnet mycket mer tabubelagd än hos oss, men visst måste man få diskutera. Det finns patienter som tvingas lida svårt och väldigt länge före döden.
Avdelningens översköterska Paula Lagerstam faller in i talet.
– Ja, sköterskorna får ibland en begäran om att komma med ett piller som gör slut på det hela när känslan av att allt är förlorat är stor och förtvivlan djup.
En del av Manninens insikter från åren i hemsjukhusvården i de invandrartäta områdena Tensta och Rinkeby har inspirerat arbetet på avdelning 11 i Helsingfors. Det finns en förståelse för att döden kan vara något familjen och släkten behöver vara med om. Därför är det möjligt för patienters anhöriga att komma och gå som de vill på avdelningen. Därför flyttar man in en säng för en familjemedlem som vill övernatta på avdelningen. Därför får de anhöriga som vill komma och tvätta och klä den döda när det är dags.
– Vi talar mycket om döden, säger Lagerstam och räknar upp vad som är viktigt: kunskap i smärtlindring, öppenhet för diskussioner, en jämlik behandling och en familjevänlig atmosfär. Förbuden är så få som möjligt. Barn och hundar kan komma på besök. En människa som är för trött för att ta sig ut på gården får röka på balkongen. Besökarna behöver inte passa besökstider.
– Jag uppskattar verkligen personalen på avdelningen. De här människorna vill väl och kommer alltid när man behöver. Men för att patienterna ska kunna delta i fritidsaktiviteter eller komma ut på en promenad är frivilligarbetarna helt nödvändiga, säger Anja Kairisalo. Foto: Cata Portin
Ett fyrtiotal nya patienter per månad kommer till avdelningen, med remiss från till exempel cancerkliniken. För de flesta är det här den sista anhalten, men en del – som Anja Kairisalo, 59 – kan åka hem igen. Hennes cancerbehandlingar har avslutats och nu söker man i stället rätt balans i medicineringen. Det som började som en gynekologisk cancersjukdom har blivit något som har gått i lymfsystemet och förstör levern, lungorna och benbyggnaden. För ett tag sedan sprängde en av svulsterna sönder lårbenet inifrån. Vänster lårben är ihopspikat och lappat med en gjutning, men benet håller inte att gå på.
– I maj körde jag fortfarande bil, säger Anja.
Efter veckor på avdelningen ska hon nu få åka hem tillsammans med två terapeuter för att ta reda på vilka ombyggnader som kan behövas i lägenheten på Brändö före hemflytten.
Anja säger att hon inte vet hur länge hon ska leva mer och att det är till Storkärr hon vill när det är dags.
– Nu vet jag att vårdkedjan är ordnad för mig, att jag inte kommer att ligga hemma mumifierad i sex månader. Om det är lungorna som ger upp så kvävs jag. Om det är levern fylls jag med vätska. Det blir som det blir.
Det är tappra tankar som läggs fram.
Då kommer tårarna.
– Åh. Känslorna ligger på ytan ... Det blir så när jag tänker på saker man tvingas ge upp. Som rörelseförmågan. Men det är egentligen ingen idé att gråta och klaga. Jag blir inte friskare av det, utan närmast ett miljöproblem för omgivningen.
Förutom att avdelningen har cirka en sjukskötare per vårdplats har man också anställt en fysioterapeut. Precis som på likadana avdelningar i Sverige, Norge och Storbritannien.
– Det kan vara svårt att förstå varför en avdelning som den här behöver en sådan, men grundsynen är att alla patienter ska leva ett så gott liv som möjligt ända till slutet och då behöver man stödja rörligheten. Ju bättre rörlighet, desto större integritet har man kvar, säger fysioterapeuten Anne Paksuniemi.
I dag tränar hon tillsammans med Anja för att hon ska klara sig ur sängen i rullstolen på egen hand. Det behöver hon kunna hemma. Dessutom håller hon ett öga på när Anja gör sitt åttaminuterspass på den elektriska konditionscykeln. Att lårbenet farit illa är ett faktum och därför är det A och O att hålla musklerna runt det i skick.
Fysioterapeuten Anne Paksuniemi tränar med Anja Kairisalo för att flytten från säng till rullstol ska ordna sig också hemma. Foto: Cata Portin
Tero Järvinen, 53, styr rollatorn förbi sköterskornas kanslibur och precis när han är vid hissen kliver hans sambo Päivi Muttilainen ur den.
– Min första kärlek, säger Järvinen när han stått inlindad i en kram en stund.
Första gången de här två hängde ihop var för trettio år sedan. Därefter blev det en paus med några äktenskap och barn på var sitt håll och för ett år sedan träffades de igen.
– Facebook är en fin sak, säger Muttilainen.
Den gamla kärleken hade aldrig rostat och bröllopet skulle ha firats för några veckor sedan.
– Ja, det blev väl lite inställt … eller kanske framskjutet … nu, säger Tero.
Bröllopet fick inhiberas, men gemensam tid tar sig Tero Järvinen och Päivi Muttilainen ändå. Foto: Cata Portin
Efter en sväng på rummet vill Tero röka och på väg ner till entrén och rökplatsen initierar han ett samtal om att flytta hem. Han har varit på avdelningen i mer än en månad och tycker illa om att inte vara hemma. Han fiskar upp sin elcigarrett ur fickan på morgonrocken och säger att han inte vill tänka på att han är på en avdelning för vård i livets slutskede. Han vill bara tänka på att klara av sin grundsjukdom, prostatacancer.
– Det är den jag vill dö av, inte av något annat dumt, säger han.
I flera veckor har Päivi sovit på avdelningen tillsammans med Tero, som bor i ett av familjerummen.
– När jag är här skjuter vi ihop sängarna så vi kan sova tillsammans, säger hon.
Nu har hon slutat tänka som i början.
– Jag tänkte att det luktar död i korridoren, men det var mer mina tankar än något annat, säger hon.
Under de senaste veckorna har hon sovit hemma för att ta igen sig. Det gångna året har vaknätterna med Tero blivit många. När han har haft svårt att sova har hon inte heller fått tag i sömnen.
Det har hänt att Tero helt enkelt somnat stående och för ett tag sedan snubblade han över sin egen rollator och slog sig illa i ansiktet. Krafterna är på upphällningen.
Föregående veckoslut hade han ändå ledigt från avdelningen och sov hemma.
– Men när semestern är slut och jag ska jobba så vågar jag inte lämna dig ensam, säger Päivi.
Tero hävdar att han vill vara någon annanstans än på avdelningen.
– Nå, det är ju klart, säger hon och frågar vad han tror om att få komma till Terhohemmet för hospicevård.
Tero svarar inte.
Om två veckor går sambornas flyttlass till en ny lägenhet i Malm.
Foto: Cata Portin
– Den är mindre än den vi har nu, men jag har tänkt att jag behöver kunna börja betala hela hyran själv, säger Päivi och blir blank i ögonen.
Hon berömmer personalen på avdelning 11 för lyhördheten.
– När sjukskötarna ser att man sitter med gråten i halsen kommer de och pratar med en.
Tillbaka på avdelningen ljuder mjuk finsk schlagermusik i korridoren. Det är kaffetid och en äldre man i rutig skjorta har satt sig vid pianot.
– Kalla mig Hinski, säger han.
Hinski kommer för att spela piano en gång per vecka. Han hör till de få frivilliga som ställer upp för att ta ut patienter på promenad, spela piano eller bara umgås.
De frivilliga är viktiga för avdelningen.
– Vi har ett projekt på gång för att knyta kontakt med gymnasier. Vi har tänkt att ett samarbete med gymnasierna kunde vara fruktbart. Eleverna skulle vara en verkligt frisk fläkt på avdelningen och själva kun de de kanske ha nytta av erfarenheten att vara på avdelningen. Kanske det kunde ingå som en del i någon kurs, säger Lagerstam, som varit med om att utveckla avdelningen sedan starten.
Också andra önskemål finns. Personalen skulle gärna se en avdelning med mer konst på väggarna och inhemskt formgivna, stilrena möbler i rummen: vardagslyx för patienterna, som ingalunda ligger på rygg i sina sängar hela dagarna.
– Om jag skulle få välja? Om det fanns pengar? Ja, vackra och brandsäkra inhemska designgardiner i alla rum till exempel.
Vid femtiden, när folk kommit från jobben, börjar dörren till avdelningen gå. In kliver familjer, hustrur och män, som skyndat till efter arbetsdagens slut. De trycker en dos desinfektionsmedel i handflatorna och gnider in det fränt luktande medlet i händerna medan de tar kurs på rätt dörr. Vid numret de haft siktet på dyker de in. "Morjens, morjens!" "Nu kom jag!" "Här är vi nu!" Sedan dras dörrarna igen med en sådan där långsam suck som bara sjukhusdörrar släpper ifrån sig och korridoren ligger lugn igen. Regnet trummar mot fönsterblecken. Bakom dörrarna hörs ett lugnande mummel.
Henrik Lamberg, 66, pensionerad operasångare, kliver ut i korridoren. Han har varit på avdelningen hela dagen. Han sitter hos sin tre år yngre hustru, som kom hit för fem dagar sedan. Lungcancern som hållit sig på mattan i fyra år har spritt sig till ryggmärgen och hjärnan på bara några månader.
– Vi har kommit till finalen nu.
Henrik Lamberg, anhörig
Efter trettioåtta års äktenskap känner han sin hustru tillräckligt mycket för att veta att hon tar det lugnare än han.
– De två senaste veckorna har jag gråtit så mycket, medan hon är mer analytisk. Jag har inte velat acceptera det, men nu har insikten om att jag måste släppa taget kommit. Under de sista veckorna har jag skött Liisa hemma, men till sist sade en av läkarna att det blir för tungt för mig och när jag ser hur flickorna arbetar här på avdelningen inser jag att jag inte ens har kunskapen. Däremot har de förstås inte tid att sitta och hålla alla sällskap.
Lamberg talar om hur han och hustrun hade planer på att resa tillsammans.
– Men nu får jag resa ensam. Det jag har förstått nu är hur viktigt det är att leva i stunden. Man vet ju aldrig när allt plötsligt tar slut. Det kan vara en bilolycka eller en sjukdom som ändrar allt i ett slag. Men det kan jag säga att vi aldrig har lagt oss utan att reda upp ett gräl.
Så hörs en ansträngd hostning.
– Det är hon.
Lamberg återvänder till hustrun.
Om en stund kommer han tillbaka till Solrummet, som ligger nära, i ändan av den ena korridoren. Hustrun vakar. Sköterskorna har lovat rulla in en säng ifall maken vill sova över. Han tvekar. Här får han inte tag i sömnen.
– I det här skedet är det min uppgift att hålla henne i handen när hon behöver det, säger han. Hustrun talar och talar. Klarsynt går hon igenom livet som det har varit: glädjeämnen, barndomsminnen och begravningsarrangemang. Sköter han inte om att begravningen blir som hon tänkt kommer hon att skicka blixt och dunder efter honom, säger hon.
– Hennes mod smittar. Det tar bort en del av min sorg, säger han.
När Päivi åkt hem lämnar Tero sitt rum och tar en vända genom korridoren. En av många vändor under kvällen. Han pressar ner handtaget till balkongdörren utanför Solrummet och klivet ut. Han vill lyssna på regnet.
Vid tiotiden är det mörkt bakom fönstren. Blåsten pressar balkongglasen att knäppa och gnissla. Korridoren har stillnat och nattsköterskorna går en sväng genom rummen. Alla som vaknat i morse andas fortfarande, vakna eller sovande.
Det är i vargtimmen sköterskorna är speciellt på alerten.
– Det är märkligt, men det är väldigt ofta vid femtiden patienterna släpper taget. När vi går en runda klockan tre på natten andas vanligen alla. Några timmar senare har slutet kommit.