Många diffusa symtom
Vart fjärde barn med odiagnostiserad celiaki drabbas av depression. Celiaki är en sjukdom som drabbar hela kroppen.
– När ett barn insjuknar i celiaki så väcker det många slags känslor hos vuxna. En del upplever diagnosen som en lättnad, att man får veta vad som är fel, för andra kommer vetskapen om en livslång diet närmast som en chock, säger psykolog Hanna Herno, som leder Celiakiförbundets fyraåriga projekt Hehkuva, med målsättning att förbättra celiakipatienternas sociala och psykiska hälsa.
Det forskas mycket i och kring celiaki. I Finland har forskningen koncentrerats till Tammerfors universitetssjukhus. Celiaki är en delvis ärftlig sjukdom, men vad som egentligen utlöser den vet man ännu inte. Tidigare trodde man att det var en tarmsjukdom, men nu vet man att celiaki är en sjukdom som påverkar hela kroppen.
Symtomen är varierande och diffusa, de kan vara diarré, osteoporos, trötthet, anemi eller svullen mage.
– Vart fjärde barn med odiagnostiserad celiaki har en allvarlig depression. När dessa barn får rätt diet lättar symtomen inom ett par månader, säger Herno och berättar att förbundet har en ständig kampanj där de påminner läkare vid hälsovårdscentraler om hur väldigt varierande symtom som kan ligga bakom celiaki.
Herno har inom ramen för sitt projekt samlat in information om anhöriga till celiakiker, hur de upplever sjukdomen och dieten.
– Den glutenfria dieten känns besvärlig och begränsande för många patienter. De upplever att de måste förklara sina matvaror för folk och därför kanske väljer bort en situation där man äter tillsammans med andra. Vi försöker ta reda på hur omgivningen, som föräldrar, släktingar, kolleger, skolor och vänner kan hjälpa de glutenintoleranta, så att de inte ska känna sig utanför i vardagen, säger Herno.
– Den bästa hjälpen för nyligen diagnostiserade kommer oftast från andra celiakiker. När vardagen plötsligt ser helt annorlunda ut och du ska köpa helt nya varor i matbutiken känns det tryggt att prata med någon som har egen erfarenhet, säger Herno.
Celiakiförbundet ordnar anpassningskurser för såväl barnfamiljer som vuxna, där man förutom information om sjukdomen och dieten handgripligen får lär sig att baka glutenfritt bröd, en inte alldeles enkel konst, då det är just proteinet gluten som får vetebullen att hållas ihop.