Barnets diagnos påverkar alla i familjen
När Desirée fick sin celiakidiagnos vid 4 års ålder visste mamma Tanja inte hur hon skulle ordna måltiderna hemma. – Ingen i vår släkt har glutenintolerans, så allt kändes väldigt främmande. Till en början var jag säker på att jag inte får det att funka.
I dag är Desirée Kavander 10 år, normalt lång för sin ålder och älskar varm korv med glutenfritt bröd. Familjen har hittat nya rutiner för matlagningen och åker regelbundet från hemmet i Pargas till någon stormarknad i Åbo för att storhandla.
– Det finns en del glutenfria produkter i närbutikerna, men visst har vi fått leta och lära oss var vi hittar lämplig mat, säger Tanja Kavander.
När Desirée var 4 stannade hennes tillväxt helt, på ett halvt år hade hon inte vuxit alls.
Läkaren vid Åbo universitetscentralsjukhus ÅUCS misstänkte genast celiaki när mängden antikroppar i blodet var skyhögt. Den slutgiltiga diagnosen kan endast ställas genom en provbit från tunntarmen, så Desirée måste först vänta på gastroskopi och sedan ytterligare ett par veckor på svaret.
Tunga veckor
– Det var tunga veckor. Vi visste ju att gluten inte var bra för henne, ändå måste vi ge henne mat med vetemjöl tills diagnosen var klar. Tunntarmen kan börja läka väldigt snabbt med rätt diet, så om provtagningen hade misslyckats så hade ett nytt prov kanske visat fel resultat om vi genast hade börjat med glutenfri mat, förklarar Tanja Kavander.
- Den nationella celiakiveckan firas den 2-8 september, med temat ”När barnet har celiaki”.
- Syftet med veckan är att sprida kunskap om vilken mat som passar glutenintoleranta.
- Celiakiker kan inte äta vete, korn eller råg i någon form. Den enda behandlingsformen är en livslång diet med glutenfri mat.
- Gluten är ett protein som finns i nämnda sädesslag och får bakverken att ”hålla ihop”.
- Gluten förstör tarmluddet i tunntarmen hos celiakipatienter med följden att näringsämnena inte tas upp i kroppen.
- Drygt 33 000 personer har fått diagnosen celiaki i Finland. Celiakiförbundets forskning tyder på att cirka 100 000 personer är glutenintoleranta, så merparten är ännu odiagnostiserade.
- Folkpensionsanstalten betalar ett matbidrag på 23,60 euro i månaden till alla diagnostiserade fall av celiaki. Barn under 16 år kan få ett högre bidrag på 92 euro.
Till en början tyckte inte familjen att Desirée hade några symtom, men efteråt såg föräldrarna hur dottern förändrades med rätt mat.
– Hon blev så mycket piggare! Och visst hade magen varit svullen tidigare och hyn hade varit nästan genomskinlig.
Att plötsligt ersätta allt som innehåller vete, korn och råg med glutenfria råvaror som majs, ris och havre är inte helt lätt.
Det räcker inte med att ge barnet annat bröd, man måste planera om alla måltider. Gluten finns i gröt, pasta, såser, skorpsmulor, pizza, bullar – ja, listan är lång.
– Vi fick träffa en näringsterapeut vid ÅUCS och dit gick vi med långa listor med frågor. Med hjälp av hennes svar kunde jag börja planera våra nya måltider, säger Tanja Kavander.
Eget bröd
När en person i familjen får diagnosen celiaki förändras hela familjens matvanor. Hos Kavanders är alla såser, pajer och kakor numera glutenfria, men specialbröd, pasta och kex är så pass dyra att Desirée har sina egna.
– I kylskåpet finns ett smörpaket med Desirées namn i stora bokstäver på en lapp, så att vanliga brödsmulor inte ska blandas med hennes smör, säger Tanja och berättar att hon i början var väldigt orolig för att blanda ihop glutenprodukter i dotterns mat.
Glutenintolerans påverkar lätt de sociala kontakterna, barn vill inte vara annorlunda och vara tvungna att fråga innan de kan äta. Desirée känner sig inte utanför, hon blir bjuden på kompisarnas kalas och där finns kakor och kex som hon kan äta.
– Jag brukar alltid ringa i förväg och berätta om hennes intolerans och erbjuda mig att skicka med egna bakverk, men oftast blir kompisarnas mammor inspirerade och vill baka glutenfritt, säger Tanja.
Lätt att bo i Finland
Numera kan Desirée själv läsa innehållsförteckningar, men om hon verkar slarva finns hjälpen nära.
– Storebror är väldigt viktig för henne. Han dubbelkollar alltid med oss om en obekant produkt är okej, säger mamma Tanja.
I skolan fungerar det bra med specialdiet, där går ett par andra elever med glutenintolerans också.
– Jag går alltid till dietbordet först och kollar om mitt namn finns på någon lapp, berättar Desirée Kavander och avslöjar att köttbullar är det godaste som serveras i skolan.
Annars gillar hon varm korv med bröd och sushi. Varm korv med bröd kan Desirée bara äta hemma, glutenfritt bröd finns aldrig tillgängligt i korvkiosker eller restauranger. Kavanders undviker inte att äta ute, men de väljer bara sådana restauranger som på menyn har märkt ut vilka rätter som kan fås glutenfria.
– Jag kollar alltid med serveringspersonalen att den mat vi beställer åt Desirée är glutenfri på riktigt. I Finland går det för det mesta bra, utomlands är det svårare, säger Tanja Kavander.
Utomlands är det inte alls självklart att de som jobbar på restaurang förstår vad vetefri mat betyder. Kavanders brukar ha med sig lappar på olika språk med korta översättningar av dieten, ändå har de blivit serverade omelett som stekts på samma järn som panerade biffar.
Diskussionsforum efterlyses
Det som Tanja Kavander saknar när det gäller dotterns diet är ett diskussionsforum, gärna på svenska förstås.
– Jag skulle vilja få tips på bra kokböcker eller recept. Nu har jag varit tvungen att leta efter information på många olika webbplatser. Visst är Keliakialiittos sidor informativa, men där finns så lite info på svenska.