När cancern stannade tiden

– Det är något lömskt och djävulskt med cancern. Varför kom ni inte i tid, är den fråga läkaren ställer patienten, som undrar hur mycket tid hen har kvar. Här i västerlandet utgår vi från att vi kan behärska allt, inklusive livet, säger prästen och författaren Hilkka Olkinuora, som dels engagerat sig i cancerföreningar och utbildning av onkologer, dels har egen erfarenhet genom att hennes man Hannu för två år sedan gick bort i cancer.

Tillsammans med författaren Christer Kihlman diskuterade hon hur cancern drabbar de anhöriga, på Maria Akademis möte för en tid sedan.

Christer Kihlmans fru Selinda dog i cancer för sju år sedan.
– Hon fick sin första bröstcancer kring år 2 000. Det var ganska odramatiskt och vi funderade inte så mycket på det. Några år senare opererades båda brösten bort. Inte heller då reagerade vi särskilt upprört. Båda hade en känsla av att livet inte alltid är trevligt, men att man skall försöka göra det bästa av situationen. Selinda ville inte prata om döden. Hennes egen mor dog i cancer 1953 och det påverkade Selinda starkt, så jag tror att det inte var någon överraskning för henne att hon drabbades. Hon hade en känsla av att det var förutbestämt.

När hon ett par år efter återfallet fick magsmärtor gick hon till hälsocentralläkaren, som inte hittade något speciellt. Vintern gick och vi hade våra misstankar, men nonchalerade dem, eftersom läkaren inte trodde på något allvarligt. I juli slutade magen att fungera och hon togs in på sjukhus. Hon dog tre månader senare. Selinda själv tog det med ett stort lugn, men jag kände stor bitterhet mot läkaren, som aldrig med ett ord nämnt ordet cancer.

- Fortfarande är det en lottdragning i hur du blir skött och bemött. Man har gjort undersökningar som visar att det har en avgörande betydelse för din sjukdomstid hur beskedet om cancern ges, så jag vill säga: Gör det vackert! säger Hilkka Olkinuora.

Titta på mig!
Att kommunicera kring cancer är svårt. Christer Kihlman säger att ju yngre läkare är desto räddare är de att göra bort sig och behandlar patienten bara som ett fall.
– Ofta vågar de inte ens titta en i ögonen och det är inte särskilt förtroendeingivande.
– Visst har läkaren sakkunskap, men hen är också bara en människa och, som vi alla, rädd för döden. Jag har någon gång sagt åt en läkare att det inte är datorn som är sjuk, det är jag. titta på mig, säger Hilkka Olkinuora.

Hon vill uppmuntra läkaren att tala med "mig om min" cancer, som Christer Kihlman uttrycker det.
– Då talar du också om mitt liv och hela mig. Människan är människa, är människa. Det är tungt att du varje gång du kommer till sjukhuset möts av en ny läkare. Du bärs till korset på nytt varje gång och reduceras till din sjukdom.

Hellre makaronilåda än nätinfo
Hilkka Olkinuora säger det också kan vara svårt för den sjuka och de anhöriga att höra på vänners goda råd om vad man borde äta och vad det finns för mirakelmediciner.
– De menar väl, men hämta bara lite makaronilåda i stället för all nätinfo.

Hon kommer in på framtiden, som inte är. Hur planerar man för den?
– Hannu hade förlorat både sin mor och far i cancer och tyckte själv att den också fanns i hans manus. När han fick sin diagnos dagen före midsommar kallade vi den dagen för dag noll. Efter det var det krig och vi slogs på alla fronter. Som anhörig hinner man inte fundera på hur man själv mår. Man skulle vilja finnas där för den sjuke, men måste ordna med allt möjligt praktiskt, ekonomin, barnen och samtidigt eventuellt kämpa med ett hat: Varför blev du sjuk? Varför måste jag vara stark? Också existentiella frågor dyker upp: Vad är meningen med ett liv?

Hilkka Olkinuora säger att barnen ofta hamnar i skymundan när en svår sjukdom drabbar familjen.
– Hur skall man integrera dem i det hela? Själv var jag mycket glad över att ha våra barn med sina familjer omkring oss under Hannus tio sista veckor. De diskuterade sinsemellan och bildade egna allianser. Alla har rätt till sin egen röst och sitt eget sätt att sörja.

Sorg är snor och gråt
Hon säger att vi som lever våra fotoshoppade liv får vara beredda på att sjukdom även innebär svett, lukter och besvärligheter.
– Och sorg, det är snor och gråt.
Det sägs att den största synden är att ta hoppet från en människa.
– Men hur länge skall man hoppas? Kanske så länge det finns hopp finns det liv.

När orden tystnar
Christer Kihlman har alltid försökt skjuta sjukdomar ifrån sig.
– Kroppen vill vara frisk, men kan inte nonschalera den. Vi ville inte fördjupa oss i det faktum att Selinda hade en dödlig sjukdom, utan ville leva så normalt som möjligt. Då hon hade diagnosticerats för magcancer gav hon upp och var inställd på att dö. Hon kände att hon hade levt sitt liv färdigt och det var okej. För mig var inte hennes sjukdomstid svår. Det svåra kom efteråt. Efter att ha vi varit gifta i femtio år känns det som om en del av mig hade slitits bort. Det är som på teatern när det mörknar på scenen. Äktenskapet med sina upp- och nedgångar har ändå varit det viktigaste. Jag inte har något att leva för mera. Nu är jag också redo att dö. Jag är inte rädd och det var inte Selinda heller. Det är lite överraskande. Vi visste mycket utan ord.

–Även om det finns ord, finns det slutsträckor där orden tystnar. Vi hade talat ganska mycket om cancer tidigare, men inte i slutskedet. Några veckor innan Hannu dog sade han: "Jag har kommit till en insikt. Nu förstår jag att jag skall dö." Han hade kommit till en ny nivå dit jag inte riktigt kunde följa honom, säger Hilkka Olkinuora.

Hannu hade bett henne hålla griftetalet över honom.
– En morgon satt jag i sängen och skrev på det. Hannu undrade vad jag höll på med och jag frågade om han ville läsa det. Han vände sig över på andra sidan och sa: "Nej, jag hör det sedan". Det var en tröst och en gåva åt oss. För honom kom det naturligt att han inte tänker lämna oss.

– Hos Selinda växte det fram en gudsupplevelse, tror jag. Den gav henne tröst och tog bort den dödsrädsla som vi alla har, säger Christer Kihlman.