Sahlström: Skrik högre
Läkaren vänder sig från datorn. "Nog finns här grejer" säger han. Medan tumörkartan vecklar ut sig på skärmen passerar vi direkt över gränsen mellan det personliga, som kan rymmas i en kolumn, och det privata.
Men redan efter några veckors erfarenhet som nybörjaranhörig inom cancervården i Helsingfors har jag lärt mig att det också finns grejer att diskutera som inte bara handlar om oss, utan om hur Helsingfors och Nylands sjukvårdsdistrikt HNS fungerar. Eller snarare inte fungerar.
Den läkare som vi möter först är saklig, lyssnande och inkännande. Men efter att ha gett den medicinska diagnosen är hans och hans avdelnings resurser förbrukade. Bokstavligt talat. Det finns inte ens ett rum där vi kunde få sitta ett tag och hämta andan. Vi undrar om det finns någon stödperson vi kan få prata med, innan vi skall hem och berätta för barnen.
Läkaren ringer några samtal. Det finns det inte, men han får tag på stadens socialbyrås krisjour. De ringer. Vi kan få köra dit. Men på HNS tycks man utgå från att patienter som får höra att livet snart kan vara över är kapabla att ta på sig jackan och gå i väg.
Vi får höra att det finns psykosocialt stöd på cancerkliniken, men vägen dit går via utredning och kö till kirurgi och räcker mer än en månad. Det är länge. Expertis förutsätter specialisering, men kan inte utesluta att man i ett så tidigt skede som möjligt tar ett helhetsgrepp. Det är orimligt att människor och deras familjer som får besked om allvarliga sjukdomar inte kan erbjudas något som helst samtalsstöd i samband med beskedet.
Kommunikationen mellan vårdgivare, patienter och avdelningar verkar också fungera hopplöst dåligt. Remisser och röntgenbilder skickas inte, det är långa väntetider, och kunskapen om vad andra avdelningar och enheter gör är dålig. För att komma framåt har vi varit tvungna att ringa och dubbelkolla allt, tjata på de enstaka vi får direktnummer till, och sätta oss i bilen och leverera egna kopior på röntgenbilder som hamnat fel.
Under den långa och fortfarande pågående resan från besked mot behandling har vi mött många fantastiskt duktiga personer. Men det finns också trött cynism, som den som undrar vad vi tycker att hen borde göra åt den remiss som slarvats bort, eller som den växeltelefonist som säger "hjälper inte om du så dör nästa vecka, du får ringa tidsbokningen i morgon".
Innan vi kommer fram till den vårdande personal vi känner förtroende för beter vi oss som missnöjda kunder. Det tar fram det sämsta hos bägge parter, men vi ser inga alternativ och HNS bemötande visar att det är deras normala rutin.
Det är också orimligt det inte går att få hjälp på svenska. Socialbyråns dygnetruntjour är mycket duktig men pratar bara finska, också med våra måttligt tvåspråkiga barn. För den som inte kan prata om liv och död på finska har Helsingfors akut inte mycket att erbjuda.
Eller så är det något vi har missat. Vi kanske borde ringa ett samtal. Vi borde kanske maila någon. Vi kanske borde ha tecknat en privat försäkring. Vem vet? Absolut ingen, verkar det som.
Det enda som fungerar är att skrika högre. Och det värsta är att HNS personal verkar känna likadant.
Fritjof Sahlström är docent i pedagogik och lektor vid Institutionen för beteendevetenskaper vid Helsingfors universitet.
Har du erfarenhet av att känna dig vilsen i vårdsystemet när du eller en anhörig insjuknat svårt? Hör av dig till annika.rentola@hbl.fi.