Med rätt att föda
– Radikala har vi alltid varit, men nog har vi blivit envisare i och med fertilitetsbehandlingarna, säger Tiina Kumpuvuori. Hon och hennes man Jukka Kumpuvuori kallar sig själva handikappaktivister. De har tagit många strider i sina liv, en av de största är kampen för att få rätt till den fertilitetsvård som de enligt lagen är berättigade till.
– Man sa att jag aldrig skulle kunna gå, men jag har kunnat springa och hoppa twist. Jag har alltid varit envis.
Det finns ett uns av triumf i rösten där Tiina Kumpuvuori sitter vid köksbordet hemma i Åbo. På den tiden då hon ännu sprang och hoppade twist på Seminarieskolans gård i Ekenäs hette hon Lahtonen i efternamn. Numera är hon gift med Jukka och har lämnat Ekenäs bakom sig. Åtminstone rent fysiskt. För egentligen är Ekenäs inte alls ett avslutat kapitel. Det var där som Tiina växte upp och gick i skola. Det var där hon blev retad för att hon har en cp-skada och dessutom ursprungligen finskspråkiga föräldrar.
När jag och fotografen dyker upp på morgonen är Tiina på väg på fysioterapi tillsammans med assistenten Emilia Wilén. Vi åker i väg med taxin genom ett regnvått Åbo. Två gånger i veckan går Tiina på fysioterapi. Hon har muskelspänningar som lindras av fysioterapin, dessutom har hon artros i knäet. Sin vänstra arm kunde hon använda först som 21-åring.
Hon föddes som prematurbarn och vägde då 1,8 kilo. När hon var ett och ett halvt blev det klart att hon har en cp-skada. Efter det har hon genomgått ett antal operationer.
– Den enda lyckade operationen var den som gav mig rörlighet i vänster arm. Alla de andra var misslyckade. Men man är ett barn av sin tid, och på 80-talet skulle man operera barn med cp-skada.
Den stora rotationsosteotomin som gjordes 1987 skulle räta ut Tiinas vänstra ben, som pekade inåt i nittio graders vinkel. Det är också den som gjort att Tiina nu har artros i knäet och därför är allt mer beroende av rullstolen. Hennes akillessena är förlängd tre gånger, det har i sin tur lett till att elasticiteten i vristen förlorats.
Van vid att vänta
När vi kommer fram till fysioterapin får Tiina hoppa upp på en ridsimulator. Den konstgjorda hästen hjälper musklerna att slappna av. Hastigheten varierar. Snart galopperar Tiina och det gäller att hålla tungan rätt i mun.
– Det går riktigt bra, andas bara, säger fysioterapeuten Emil Berghem som står bakom henne.
Han råkar också vara från Ekenäs och trots att han är mycket yngre har de gemensamma upplevelser.
– Du är ju också tvåspråkig, fick du också höra att du var en sådan där finne då du växte upp?
– Ja, nog var man finnjävel i vissa situationer, svarar Emil, som gick i finsk skola.
Tiina och Emil sträcker och töjer, och timmen går snabbt. Men när Tiina är klar kommer inte färdtjänsttaxin. Hon ringer för att höra var den är. Emil sitter i sin tur och väntar på följande klient, som också ska komma med taxi.
– Det är ofta så här, säger Tiina.
Hon är berättigad till assistent 30 timmar i veckan och är alltså arbetsgivare. Det är de flesta andra som har en personlig assistent och det kräver specialkunskap. Den har Tiina hemma i form av Jukka, som är jurist. Han har egen byrå, men jobbar också för förbundet för dem som är arbetsgivare till personliga assistenter, Heta.
Med juridiken till hjälp
Till sist kommer taxin och vi åker hem till det rostbruna tegelhuset i centrala Åbo. Assistenten Emilia öppnar dörren och vi möts av Belle och Cassie, två amerikanska dvärgterrier som studsar och hoppar omkring oss. De har redan varit ute på promenad med Jukka. Paret träffades 2002, under en demonstration som föreningen Tröskeln ordnade. Det här var efter att Tiina börjat aktivera sig i olika handikapporganisationer.
– "Vammaistuminen" – har vi något ord för det på svenska? Det var i alla fall först här i Åbo som jag kunde acceptera att jag har en cp-skada. Tidigare ville jag bara vara som alla andra. Då sa jag att jag aldrig skulle bli ihop med en funktionshindrad man, men sedan gick det nu som det gick.
Tiinas ögon lyser när hon berättar. Det gör de ofta. Hon är en glad typ, men hon är också rakt på sak och har en skärpa som blänker till.
Blickarna går till Jukka. Han sprang också en gång i tiden. Men vid tio års ålder upptäcktes en tumör i ryggmärgen och till följd av den har han suttit i rullstol i drygt tjugo år. Jukka är den lågmälda av de två, en som vid första anblicken inte verkar göra så mycket väsen av sig. Sitt vuxna liv har han ändå ägnat åt att göra samhället mer jämlikt, att genom juridiken motverka diskriminering.
– Jag gick i gymnasiet då jag lämnade in mitt första klagomål. Det var efter att jag inte fick en sådan rullstol som jag ville ha, säger han och ler.
Synliga spår
I dag kallar de sig för handikappaktivister och de har fortsatt att demonstrera under årens lopp. Upprepade gånger har de varit i New York för att delta i arbetet med FN:s handikappkonvention och två gånger har de varit på presidentens bal på slottet. Spåren efter deras enträgna arbete syns också konkret i stadsbilden.
De förlovade sig 2003 och ville ha ett stort bröllop. De ville gifta sig i Åbo domkyrka, men på den tiden saknades där både handikapptoalett och ramp. Därför dröjde det sex år innan paret kunde gifta sig. Då hade kyrkan fått både handikapptoalett och ramp, tack vare parets enträgna kamp.
– Förutom våra fanns det tjugo till trettio andra rullstolar på vårt bröllop. Det är en självklarhet att man måste kunna gå på toaletten. Nu finns där en fin toalett, men vi måste vända på många stenar för att få den, säger Jukka.
Efter det lyckade bröllopet började paret försöka få barn.
– För mig har längtan efter barn vuxit fram, säger Tiina.
– Vi väntade kanske lite för länge, på det sättet är vi som de flesta andra, säger Jukka.
Men paret hade heller inte alla kort på hand från första början.
– Jag fick aldrig veta att ryggmärgsskadade har försämrad spermiekvalitet, det kom fram först när vi började försöka få barn. När jag blev ryggmärgsskadad gick man visserligen igenom alla kiss- och bajsgrejer, men det här var för känsligt att tala om enligt läkarna, säger Jukka.
"Kan du springa?"
Efter att ha försökt få barn på naturlig väg i ett år fick Jukka en remiss till kvinnokliniken vid sjukhuset.
– Vi kom överens om att jag lämnar rullstolen hemma under det första besöket, eftersom det kanske skulle vara för mycket för läkaren om vi båda satt i rullstol, säger Tiina.
Läkarbesöket började inte bra.
– Genast när vi kom in fick vi en känsla av att vi inte borde vara där, läkaren steg inte ens upp för att hälsa på oss när vi kom in, fortsätter Jukka.
Paret berättade om sin situation och lämnade över utlåtanden från respektive rehabiliteringsinstans.
– Läkaren frågade mig om jag kan springa. Jag svarade att jag har kunnat springa. Hon fortsatte med övertydlig röst: Förstår du att en treåring springer? Hon talade till mig som om jag var ett barn. Det var hemskt, säger Tiina.
Efter frågorna var det dags för den kliniska undersökningen, men enligt läkaren fanns det inte plats för Jukkas rullstol i rummet så han fick gå ut och vänta. Stämningen i rummet var spänd och Tiinas ben krampade.
– Läkaren skrek åt mig att slappna av, men jag var i chocktillstånd.
Det hela slutade med att läkaren ville ha fler utlåtanden om Tiina och Jukka. Det dröjde inte länge förrän paret hade skaffat fram tre stycken, ett från Tiinas läkare, ett från en fysioterapeut som har tränat dem båda och ett tredje från en socialarbetare inom handikappservicen.
– I dem står det att vi inte på något sätt utgör en fara för barnets utveckling. Och att vi kan få utökad personlig assistens vid behov, säger Jukka.
Paret bestämde sig för att gå till en privat klinik i fortsättningen, tillbaka till sjukhuset vägrade de att gå, trots att de efter många om och men fick en tid för ett första planeringsbesök. Utredningarna visade nämligen att det inte fanns några hinder för att ge dem assisterad befruktning. Till sist fick de en betalningsförbindelse till den privata sidan.
– Där hade de en helt annan attityd, där har vi inte blivit ifrågasatta. Det är i sig underligt, det är ju samma lag som tillämpas, säger Jukka.
Tung längtan
Efter att ha gått igenom en lång rad fertilitetsbehandlingar under de senaste två åren, bland annat provrörsbefruktning med egna och donerade könsceller, står paret inför ännu en behandling om några veckor. Det är inte den sista, och vägen hit har varit lång.
– Om en graviditet betyder att jag måste ligga i sängen i nio månader så gör jag det. Och det praktiska är vi inte oroliga för, vi har flera vänner som är rullstolsburna och har fått barn.
Folk i parets närhet har varit försiktiga med att kommentera fertilitetsbehandlingarna, det är inte något som diskuteras.
– Behandlingarna tar på krafterna, speciellt när vi ser andra par i vår bekantskapskrets som lyckas. Fertilitetsvård är ju inte ovanligt i dag, vart sjätte par som vill ha barn tar hjälp av den, säger Jukka.
Jukka beskriver fertilitetsbehandlingarna som en process bland andra. Han är van vid att ta strid om det mesta.
– Det är väl också ett sätt att bearbeta allt. Det känns bra att få förändringar till stånd. Vi är öppna med det här för att kunna hjälpa andra, för att förändra samhället. Men det harmar ju också, det är många gånger fråga om jobb som borde göras mot lön.
Skepticismen mot att två funktionshindrade vill ha barn handlar om fördomar som lever kvar, tror både Tiina och Jukka.
– Det gäller speciellt fördomar om cp-skadade, att vi är förståndshandikappade. Det är omöjligt att få bort den stämpeln. Att folk tycker att två personer med funktionshinder inte ska få skaffa barn känns som rashygien. Får fula människor skaffa barn då? undrar Tiina.
Vi lämnar parets hem för att ta en sväng på stan. Jukka kör. Trots alla hinder finns det också mycket att njuta av. Den fjärde bröllopsdagen som nyss firades till exempel, med blommor, hotellövernattning och allt det som hör till. Om det inte blir några barn blir det något annat i stället.
– Då gör vi allt annat roligt, reser och lever lyxliv, sådant som man inte kan göra med barn. Men om vi får barn vill vi inte höra kommentarer som "huvudsaken är att barnet är friskt". Vi kommer inte att ge ut några uppgifter om vikt och längd när barnet fötts. Varför är det så viktigt att berätta det – är barnet mera värt om det väger 3,5 kilo än 1,8?