Tills döden skiljer oss åt
Närståendevårdarna insats är värd över tre miljarder euro per år. Då regeringen skär i anstaltsvården hoppas man på att allt fler närstående tar lyra.
En fågel kvittrar till högt och ljudligt hemma hos Mauno och Kerttu Hallenberg, trots att snön ligger på marken utanför. Då vet man att Kerttu har parkerat "Mersan" och satt sig i fåtöljen i hörnet, eller möjligen stigit upp och gått i väg igen med rollatorn. Fågeln finns på insidan och har en sensor som registrerar rörelse.
- Minimibeloppet för stödet för närståendevård är i år 381 euro i månaden. För särskilt krävande vård under ett övergångsskede är minimibeloppet 761,99 euro. Utöver det kan kommunerna bestämma summorna och antalet stödklasser.
- Dessutom har närståendevårdaren rätt till minst tre lediga dygn i månaden, ifall vården är bindande dygnet runt. Utöver det står det kommunerna fritt att erbjuda ytterligare ledigheter.
- En arbetsgrupp som ska komma med ett utvecklingsprogram för närstående-vården den här månaden föreslår i sin mellanrapport enhetliga kriterier för stödet för närståendevården.
- Detsamma konstaterar THL i en rapport som publiceras inom kort, liksom att man måste se till att ledigheter ordnas i högre grad.
- Regelbundna hälsokontroller för vårdaren föreslås också, liksom en stödperson i kommunen.
- Målet är att öka närståendevården så att 5–6 procent av dem som fyllt 75 skulle vårdas av en närstående. Nu är andelen ungefär 4 procent, om man räknar med dem som har ett avtal med kommunen. Den dolda andelen är betydligt större.
Annars är det inte så många tilldragelser i det Hallenbergska huset, som ligger naturskönt ovanför sjön Lehijärvi i Hattula kommun. Och bra så. Då man är nittio och har en minnessjukdom är dagen ny varje gång i alla fall. Ibland behövs kanske inte mer än en halvtimme för att man ska börja om från början och tidigare händelser vara som bortblåsta.
Kerttu Hallenberg är nittio år gammal och lider av demens och dålig syn. Mauno Hallenberg fyller nittio i år. Han har Alzheimers sjukdom och lider av dålig hörsel sedan kriget. På tu man hand klarar de sig inte i villan några kilometer utanför Tavastehus.
– Än finns livslusten kvar. Men jag orkar inte göra så mycket. Dottern här har däremot fullt upp, säger Mauno Hallenberg med en gest mot Anna-Maija Hallenberg.
Det har hon. Då Anna-Maija Hallenberg flyttade in i den kombinerade bykstugan/bastun på gården för över fyra år sedan anade hon inte att skötseln av de åldriga föräldrarna skulle uppsluka henne så fullständigt.
– Då utförde de fortfarande olika sysslor, kokade kaffe och sådant. Men på ett år försvann det. Nu är det jag som sköter allt, säger Anna-Maija Hallenberg.
Efter skilsmässan för drygt tio år sedan insjuknade Anna-Maija Hallenberg i bröstcancer, och behandlingarna blev utdragna. Under sjukledigheten försvann arbetsplatsen då företaget som Anna-Maija jobbat på såldes.
– Som sextioåring var det sedan lönlöst att försöka få något jobb. Eftersom mamma och pappa behövde hjälp flyttade jag hit, till butkan – jag kallar den så.
Butkan, det är gårdshuset där Anna-Maija bor. Här har hon installerat ett litet vardagsrum, kokvrå och sovalkov åt sig, hemtrevligt men kompakt. På väggen finns ett alarm som ringer om föräldrarna inne i stora huset behöver hjälp. Anna-Maija har jour 24 timmar om dygnet, sju dagar i veckan.
– Jag har nog många gånger funderat på hur länge Anna-Maija orkar sköta oss. Det oroar mig. Hon gör allt och vet allt man behöver veta, och vi är så vana vid att hon sköter allt, säger Kerttu Hallenberg.
– Jag orkar så länge jag inte behöver lyfta och det inte är så mycket blöjbestyr ännu. Fast från och med i år har jag bett om hjälp med duschandet. Det är tungt. Men jag lagar all mat, bakar, handlar, skjutsar – alltid är det något läkarbesök, fotvård eller hårklippning som man ska föra till.
– Jag undrar hur länge hon ska orka, Anna-Maija, säger Kerttu igen och låter blicken vandra.
Mauno Hallenberg slår på tv:n. Det är Vinter-OS i Sotji.
– Jag ska kika lite på hockeyn, säger han.
Att Anna-Maija orkar är viktigt inte bara för Kerttu och Mauno, utan för hela samhällsekonomin. Sammanlagt beräknas 300 000 finländare vara huvudsakliga vårdare för sina närstående, men det är långt ifrån alla som lyfter någon lön för mödan. Räknar man med dem som är till hands dygnet runt är de ungefär 60 000. Och räknar man bara dem som lyfter stöd för närståendevård är de 40 000.
Då vård på ålderdomshem beräknas kosta samhället över fyra gånger så mycket som närståendevårdaren förstår man lätt att närståendevårdarna är guld värda. Närmare bestämt 3,3 miljarder euro om året totalt, beräknar Social- och hälsovårdsministeriet.
Ett litet räkneexempel: Av de fyrtiotusen som vårdas av en närstående som får stöd enligt avtal med kommunen beräknas ungefär hälften behöva anstaltsvård dygnet runt, ifall inte den närstående fanns. Bara de här 20 000 närståendevårdarnas insats är värd 700 miljoner euro.
Ändå är det inte alla kommuner som förstår eller förmår ta vara på sina närståendevårdare.
– Kommunerna har väldigt olika inställning, i vissa kommuner fungerar det bra och man stöder vårdarna så gott man kan. Andra kommuner ser stödet som ett nödvändigt ont. Det är klart att det är kortsiktigt att inte ta hand om närståendevårdarna, men många kommuner kämpar med ekonomin och skär där de kan, säger Jonna Skand, koordinator för närståendevården vid Folkhälsan.
Också kollegan Sisko Aalto vid Röda Korset har hört om kommuner som säger upp avtalen med vårdarna då pengarna tar slut. Men vårdarna lämnar ju inte sina närstående och slutar vårda för det, då fortsätter de gratis.
– Jag skulle hoppas att vårdarna behandlas jämlikt, oberoende av kommunens ekonomi. Det bästa skulle vara om Folkpensionsanstalten tog över utbetalningarna och samma kriterier gällde alla, säger Aalto.
Men det är inte bara vårdpengen som ingår i närståendevårdarens avtal. Minst lika viktig är den lagstadgade rätten till lediga dagar. För den som är till hands dygnet runt innebär det tre lediga dygn per månad. Men utredningar visar att bara hälften av vårdarna utnyttjar sina lagstadgade ledigheter. Ska man lämna över sin – kanske ovilliga – närmaste i annans vård måste alternativet kännas okej.
På allt detta grunnar som bäst en arbetsgrupp vid Social- och hälsovårdsministeriet som har till uppgift att presentera ett utvecklingsprogram för närståendevården. Programmet skulle ha varit klart vid årsskiftet, men nu lovar man presentera det i mitten av mars. Att fördela knapphet är inte lätt, och arbetsgruppen aktar sig noga för att yppa någonting på förhand. Meningen är i alla fall att se till att alla närståendevårdare får sitt stöd oberoende av kommunens ekonomi. Man vill införa jämlika kriterier i alla kommuner, hälsogranskningar, stödpersoner ... Att fler vårdar sina närstående är ju en lönande affär, och målet är att få upp siffran ett par procentenheter.
Samtidigt, vid samma ministerium: En plan för hur man ska skära ned anstaltsplatserna inom äldreomsorgen presenterades för ett par dagar sedan. Regeringen beslutade i höstas i samband med det så kallade strukturpaketet att här ska sparas 300 miljoner euro. Samtidigt ska man stärka hemvården och den vård som ges vid olika serviceboenden, meddelar ministeriet.
– Det här är ju en målsättning som funnits redan länge, att man frångår institutionsvården och satsar på förebyggande vård och stöd i hemmet. I den färska äldreomsorgslagen finns bestämmelser kring det här, bland annat att andra alternativ som till exempel närståendevård och hemvård ska utredas i första hand, säger socialrådet Päivi Voutilainen vid Social- och hälsovårdsministeriet.
I den färska planen vill man dra åt skruvarna ett varv extra. Där lagen nu talar om rekommendationer vill man införa mer förpliktelser. Stöd och information till kommunerna utlovas, men inga pengar.
– Det här handlar inte om några besparingar, utan om att stävja kostnadsökningen. Med förebyggande arbete kan man göra mycket, här finns en stor potential. Det är också en central poäng i äldreomsorgslagen.
Hemvården ska inte stärkas med mer resurser, utan med en handlingsplan för hur paragraferna ska finslipas och kommunerna handledas.
Genom att de äldre hålls i bättre skick är det meningen att de ska klara sig längre på egen hand, förklarar Voutilainen.
– Lagen förpliktar kommunerna att bereda sig på den här utvecklingen. Den är ett effektivt styrmedel.
I ugnen hemma hos Mauno och Kerttu Hallenberg står ostfylld köttfärs inlindad i baconskivor, salladen ligger färdigskuren i skålen och bönor ur det egna trädgårdslandet kokar på spisen tillsammans med morotsstavar. I matberedaren blir det potatismos och hastigt vispar Anna-Maija ihop en sås. Tranbärskrämen står färdig på köksbänken.
– Pappa vill alltid ha kräm till efterrätt.
Och pappa är en som man inte gärna retar upp i onödan.
– Mamma är snäll och lugn och alltid nöjd, men pappa har alltid varit otålig. Om det inte händer bums slår det lågor ur ögonen på honom och man får veta att man lever. Ibland gråter mamma för att pappa har sagt elakt åt mig.
Det har delvis med sjukdomen att göra. Men å andra sidan gör sjukdomen också att han glömmer fort.
– Efter en halvtimme har han glömt bort alltihop.
Anna-Maija Hallenberg jämför ansvaret för föräldrarna med ansvaret för små barn.
– Men små barn får man åtminstone tillrättavisa. På det viset är barn lättare.
Å andra sidan kan Anna-Maija trots allt lämna föräldrarna ensamma hemma och åka på ärenden på egen hand.
– Men är jag borta längre än två timmar ringer pappa och säger att så där länge tar det inte i butiken.
Anna-Maija Hallenberg får sammanlagt 743 euro i månaden för att hon sköter om sina föräldrar. För mamman blir det bara en hundralapp i månaden, eftersom sjukpensionen annars påverkas. Efter skatt blir det 464 euro i handen. En blygsam timlön.
– Summan kunde gärna vara skattefri, den är ändå så liten. Men jag hinner ju ändå inte slösa någonting, och här i gårdshuset bor jag ju gratis, säger Anna-Maija bistert.
Nu räcker orken till för det nödvändiga, men före jul blev Anna-Maija så trött att hon inte längre orkade. De tre lediga dygnen i månaden hade hon inte känt av, eftersom kommunen inte hade kunnat synkronisera vården.
– Vad är det för idé att den ene är på vårdhem några dagar om den andra är hemma, då är jag ju ändå inte ledig? Att få dem till samma ställe har inte heller varit möjligt eftersom pappa är krigsinvalid, men att ha mamma på krigsinvalidernas hem är så dyrt att det har ingen pensionär råd med.
Nu är föräldrarna på intervallvård en vecka i månaden. Då får Anna-Maija pusta ut. Den dag hon inte längre orkar kommer föräldrarna att placeras på olika vårdhem, efter mer än 65 års äktenskap.
Anna-Maija hör till de cirka 60 procent av närståendevårdarna som är pensionerade. Men resten är inte det, utan arbetar hel- eller deltid, är alterneringslediga, arbetslösa eller lägger sitt tidspussel på annat sätt.
– Många av dem är samma människor som man nu vill ska arbeta allt längre, i början, mitten och slutet av karriären. Hur ska den ekvationen gå ihop? Många närståendevårdare upplever redan sin hälsa som sämre, vi kan ju inte köra slut folk, säger koordinator Jonna Skand på Folkhälsan.
Hon får stöd av en färsk undersökning vid Stockholms universitet som visar att närståendevården har negativa konsekvenser för många närståendevårdares hälsa, arbete och ekonomi. Det här är också en etisk och en jämställdhetsfråga, anser professor Marta Szebehely som lett studien.
– Ansvaret för vården kan inte läggas bara på de anhöriga, som kanske inte ens har färdigheter eller beredskap för den.
Ur en rapport från Arbetshälsoinstitutet från i fjol framgår det att till och med en knapp tredjedel av de förvärvsarbetande finländarna vårdar en närstående vid sidan av arbetet.
Det har man alltid gjort, men i vilken grad är en annan fråga. På 1970-talet ströks förpliktelsen att ta hand om åldrande föräldrar ur lagen då äldreomsorgen blivit en del av socialvården. Samhällsstrukturen förändrades, och nu gör den det igen.
– Behovet har ju alltid funnits, men nu ökar det igen, nu förväntas de som är i arbetslivet ta ett större ansvar för vården, säger Sisko Aalto vid Röda Korset.
För att de inte ska digna under bördan behövs nya sätt att stödja dem. Ett nytt forskningsprojekt vid Helsingfors universitet ska forska i möjligheterna att kombinera arbete och vård av närstående.
Hur många som själva bränns ut då de vårdar en närstående vid sidan av arbetslivet finns det ingen statistik på.
– Men visst är de som vårdar sina gamla föräldrar mer stressade och funderar oftare på möjligheter till förtidspension än andra. Samtidigt kan arbetet också fungera som ett andningshål för den som vårdar, och vara viktigt att hålla fast vid också av andra orsaker än rent ekonomiska, säger docent Kaisa Kauppinen, som leder forskningsprojektet vid Helsingfors universitet.
Sedan ett par år tillbaka finns en paragraf i arbetsavtalslagen som ger en anställd rätt att vara borta från jobbet en viss tid för att vårda en närstående. Men det är inte många som känner till den, och många närståendevårdare jämkar arbete och vård så gott de kan.
– Det finns många sätt som används redan nu: distansarbete, deltidsarbete, flexibla arbetstider, utspridda semesterdagar, alterneringsledigt ... I framtiden blir det allt viktigare att arbetslivet kan vara flexibelt, säger Kauppinen.
– En utmaning för framtiden är att förändra attityderna till olika slag av vårdledigheter bland arbetsgivarna: alterneringsledigt, vårdledigt, deltidsjobb. Här behövs information och positiva attityder, säger specialforskaren Eero Siljander vid Institutet för hälsa och välfärd, THL.
Men också samhället måste ta lyra.
– Serviceutbudet måste utvecklas så att det också blir mer mångsidigt och flexibelt. Dagvårdsplatser för dementa och intervallvård är exempel, men dessutom utvecklas också olika tekniska lösningar som underlättar övervakningen, som trygghetsarmband och smarttelefoner, säger Kauppinen.
Jonna Skand håller med.
– Vill man verkligen öka närståendevården måste det finnas en hel uppsjö med stödformer. Ett flexibelt stödpaket är helt avgörande för hur vårdarna orkar och klarar av att balansera sin vardag. Trötta människor kan vara ilskna och irriterade och de fattar sällan jättegoda beslut.
Ett stort problem bland vårdarna är sömnlöshet, då många av dem som vårdas behöver hjälp också på natten.
– Vårdarna får inte sova då de måste upp och hjälpa också på natten. Speciellt för äldre är det mycket påfrestande. Dagverksamhet finns till exempel för minnessjuka, men inte nattvård. Nattvård ett par nätter i veckan kunde underlätta livet för många, säger Skand.
Hemma hos Kerttu och Mauno Hallenberg är det lugnt på nätterna. Åtminstone ringer det sällan i alarmet inne i gårdshuset. Anna-Maija Hallenberg hinner sticka en yllesocka per kväll och sova hela natten, tills det blir dags för morgongröten. Då ska hon upp.
Men det är inte bara det fysiska som är tungt. Psykiskt är det också tungt då minnessjukdomen framskrider. Man måste vara tålmodig, behärska sig.
– Det känns också tungt då föräldrarna liksom bleknar och försvinner inför ögonen på en. Vi har just inte någonting att prata om längre. Det skulle vara om vädret och krämporna då.