Oklart om Stefan kan bo kvar i ett eget hem

Så där i princip verkar ingen hysa något tvivel om att Stefan Karlsson behöver personliga assistenter. Sådana har han i olika utsträckning haft alltsedan han var ungefär fyra år gammal och började på dagis. Då var det redan konstaterat att pojken har en utvecklingsstörning och behöver assistans under de tider när föräldrarna inte är där.

– Under dagis- och skoltiden löpte det mesta väl som det skulle. Stefan hade assistenter som följde honom hem och stannade med honom tills vi kom från jobben. Trots att ingenting kommit gratis under alla de här åren så känns det med facit på hand som om de verkliga problemen började efter att skolan tog slut. Först var det problem att få Stefan till svenskspråkig dagverksamhet och det ledde till en period då han var tvungen att tillbringa dygnets alla timmar i föräldrahemmet. Sedan började alla problem med hans boende, säger mamma Inger Karlsson.

Den här oktobermorgonen sitter vi i Stefans första egna hem, en trivsam trea med terrass som ligger i ett lummigt område lite utanför Kyrkslätts centrum. Den här bostadsrätten har varit hans officiella adress sedan början av fjolåret, trots att turerna kring assistenttimmarna i fjol och i år betytt att han i perioder varit tvungen att också vistas i föräldrahemmet.

– Sedan, frågar Stefan.

Frågan kommer efter att vi pratat en stund om att den personliga assistent han haft i ett drygt år precis har sagt upp sig på grund av otryggheten som uppstått kring framtida arbetstimmar.

– Sedan … Ja, då hoppas vi att det ordnar sig med timmarna, så vi kan hitta nya assistenter, svarar ­mamma.

Gruppboende eller föräldrahem

För henne, och den övriga familjen, har det alltid varit självklart att Stefan, precis som sin storasyster, ska flytta hemifrån när han blir vuxen. Att han har en utvecklingsstörning framstod aldrig heller som ett hinder för ett eget hem. Men nu, många år senare, vet familjen bättre än så.

– I samhället finns egentligen bara en modell för sådana som Stefan om man vill flytta hemifrån: Gruppboende, säger Inger.

Därför gick Stefan Karlssons första flytt också till en boendeenhet för invånare med utvecklingsstörning i hemkommunen Kyrkslätt. Då var han sjutton år gammal och ganska snart stod det klart att det här var en olämplig boendemodell för honom.

Stefan är en social person som tycker om att röra på sig. Men han tycker inte om då det blir stökigt och han vill gärna i god tid veta vad som ska hända. Likaså behöver han tid att uttrycka sig och med en kombination av enstaka ord, bilder och tecken krävs det i regel att den som umgås med honom känner honom väl och tar sig tid att lyssna på hans vilja. För en vilja finns det, även om det kan ta en stund innan han uttrycker den.

– Stefan är en person som är ganska tyst och saktlig, han kunde inte göra sig hörd i gruppboendet. Han behöver också mer hjälp med att röra sig men i den här typen av boende finns det inte riktigt resurser för sådana som han. Gruppboende passar för många och det ska vi acceptera. Men den passar inte för alla och det ska vi också acceptera, säger Inger.

Det första försöket att bli självständig slutade således med att Stefan måste flytta tillbaka hem till sina föräldrar, när han var lite på tjugo år gammal. Samtidigt inledde Inger en kamp för en mer individuell lösning för Stefans del. Den kampen har pågått i över tio år och har bland annat innehållit ett antal turer med både kommunen och olika rättsinstanser både kring antalet assistenttimmar och kring vem som borde vara assistenternas arbetsgivare. Kampen är inte heller på långt när slut.

Egen bostad

2014 tog familjen slutligen beslutet att hjälpa Stefan att skaffa sig en bostadsrätt, där han med hjälp av ett utökat antal assistenttimmar skulle kunna leva ett ganska självständigt liv i eget hem.

– Han uppfyller alla servicekriterier för personlig assistens och vi levererade en mängd specialistutredningar som talar för hans sak.

Efter flera olika beslut och besvär ansökte familjen i slutet av juli om 140 timmar personlig assistans per vecka, som delvis skulle användas under några nätter per vecka. Bland motiveringarna förde familjen fram att Stefan behöver ha assistent på plats hela tiden eftersom han inte kan stiga upp utan en handräckning. För nattassistenten finns också ett färdigt inrett rum med arbetsbord, säng och utsikt över områdets andra hus.

Det blev just nattens timmar som kom att stå i fokus under ett av höstens möten med kommunens socialsektor.

– Sedan kom beslutet. I stället för 140 timmar får han 60 timmar per vecka. Timmarna ska användas endast till hans aktivitet utanför hemmet. Hur de tänkt att veckans övriga mer än 100 timmar ska skötas är oklart men jag antar att det var tänkt att familjen ska fortsätta ombesörja det. Eller så var det tänkt att vi böjer oss och flyttar Stefan till gruppboende.

Tjänstemännens syn är nämligen att nattens eventuella insatser är vård eller övervakning, insatser som man inte är skyldig att erbjuda inom ramen för personlig assistens. I beslutet sägs det också att de inte anser att Stefan i tillräcklig grad själv kan ta ställning till sitt eget assistentbehov. Familjen är av annan åsikt och hänvisar till att han på grund av sin motorik endast behöver en konkret handräckning ifall han behöver besöka toan nattetid, inte någon annan vård eller övervakning som tjänstemännen hävdar.

Snåriga processer

Åbobaserade juristen Jukka Kumpuvuori, familjens rättsombud och specialiserad på handikapplag, suckar på telefonen. Med hans hjälp har familjen nu bett kommunens socialnämnd att omvärdera tjänstemannens beslut på sitt möte den 11 november. Men Kumpuvuori är inte särskilt förväntansfull.

Under de fem år han nischat in sig på att granska kommunal beslutspraxis kring funktionshindrade har han bevittnat hundratals fall där handikapplagen från 2009 feltolkats. Eftersom de förtroendevalda sällan backar tjänstemännens beslut har han också prövat en del av fallen i förvaltningsdomstolar och vidare i Högsta förvaltningsdomstolen.

Ungefär en tredjedel av besluten har slutligen ändrats i högre instans.

Just Stefans fall ser han som en form av prejudikat. Olika lagparagrafer talar om rätten till människovärdigt liv för alla, och om att samhället ska erbjuda det stöd som stöder människors liv till likvärdiga liv. Även om det just nu pågår en omfattande lagreform kring den lagstiftning som styr funktionshindrades rättigheter så hörs inga signaler om att lagstiftarna vill begränsa rätten till personlig assistens för personer som Stefan. Det finns också prejudicerande rättsbeslut kring vem som anses kunna föra fram sin vilja och Kumpuvuori tycker Stefan Karlsson uppfyller de kriterierna.

– Men de kommunala tolkningarna varierar stort. Många gånger verkar ansökningar om stöd och hjälp styras av sparivriga tjänstemän, inte av det faktum att subjektiva rättigheter är en lagstadgad rättighet som inte hänger ihop med kommuners budget.

Kumpuvuori är kritisk till en rad saker och en av dem är attityderna gentemot människor som har olika former av funktionshinder. Dels lyser det tidvis igenom en attityd där människor som Stefan inte anses ha kapacitet att tänka själva, dels verkar det ibland som om kommuner prövar ge ett negativt beslut med förhoppning om att klienten inte orkar ta striden.

Och många orkar inte heller göra det då vardagen med en nära som har specialbehov kan vara tillräckligt tung som den är. Dessutom har alla inte kapacitet att bli det slags amatörjurister anhöriga många gånger måste vara för att kunna hävda den egnas rätt.

– Orkar man sedan börja processa kan det i värsta fall ta två år eller mer innan det första beslutet hävs. Under hela den här tiden lever familjer och människor med det felaktiga beslutet som direkt inverkar på familjers och individers vardag – må det sedan handla om för få assistenttimmar, för få färdtjänstresor eller någonting annat. Det är ju fullständigt orimligt.

Sorg och ilska

I familjen Karlsson är man mentalt förberedd på att det är just så det kan gå i det här fallet. Håller nämnden fast vid de nu aktuella 60 timmarna betyder det att minst 108 timmar per vecka än en gång faller tillbaka på föräldrars och storasysters ansvar.

Och visst, mamma är trött. På många år av bråkande. På att varje minut varje dygn verkar gå till en kamp för sonen.

Ändå är det inte sin egen ork, eller avsaknaden av en möjlighet att någon gång vara en annan människa än den bråkiga och arga mamman som är det centrala.

– Det handlar om Stefan. En främmande person som ser honom första gången tänker kanske att han inte klarar av någonting alls. Men de känner ju inte honom. I det här fallet vet jag till exempel att min son växte tio, femton centimeter när det äntligen stod klart att han ska få flytta till en egen bostad. Han vill ju vara här i sitt hem, inte hos mamma och pappa. Och att kommunen nedvärderar hans förmåga på det här sättet är … Ja, det är ju alldeles fruktansvärt.

Och penningfrågan då, den som förs fram varje gång det talas om vem som ska få och vem som inte ska få hjälp av samhället?

– I landet finns det ungefär 17 000 människor som i olika grad beviljats rätt till personlig assistent. Jag tror inte att just den här gruppen är de som fäller Finlands ekonomi. Sedan är det ju också så att om man tycker funktionshindrade får stöd på alltför lätta grunder så ska lagen ändras av lagstiftarna. De ändringarna kan inte göras av kommunala tjänstemän eller förtroendevalda, säger Kumpuvuori.