Läkarna oeniga om Stenbergs diagnos
Plötsligt blev skådespelaren Peik Stenbergs ben tunga och trötta. Snart började också knälederna värka och balansen svika. I dag, sex år och otaliga undersökningar senare, tror han att allt började med en liten fästing.
En sommar för sex år sedan plockade Peik Stenberg en fästing från höger vad. Som sommarskärgårdsbo vet han att fästingar kan bära sjukdomar och följde därför med bettstället ett tag.
– Jag tyckte inte det fanns någon röd ring runt bettet, men det var förstås inte så lätt att se när man var lite solbränd, säger han.
Taxen Hannibal svansar runt köksbordet i Grankulla. I hans päls åker fästingar gärna snålskjuts.
Ett drygt halvår efter att Stenberg funderat över fästingen på vaden bör- jade han ha underliga känningar i benen och lederna. Till slut blev han orolig och kontaktade en neurolog.
Läkarna började fråga om Stenberg har släkt i Norge eller har arbetat med tungmetaller. Nej, den sällsynta genetiska sjukdom läkarna funderade på kan han inte ha och hans arbete är att stå på scenen. Utom att teaterjobbet hade börjat bli allt besvärligare och frilansande Stenberg hade fått börja tacka nej till jobb.
– Man kan ju inte ha en skådespelare som inte kan hålla balansen, promenera längs en linje, gå i trappor eller göra koreografi, säger han.
Inga svar
Medan kroppen bråkade allt mer fortsatte undersökningarna.
– Två ryggmärgsprov och tre magnetbilder har tagits, nervbanornas elektriska funktion har mätts. Sedan skars en bit av vadmuskeln och man skickade biten till en patolog för undersökning. Tre gånger har jag gjort ett sockerbelastningsprov för att det ansågs att jag kan ha diabetes och dessutom har jag undersökts för reumatism, säger Stenberg, som slutligen fick beskedet att han lider av polyneuropati.
Polyneuropati är egentligen ett sätt att säga att patienten har en sjukdom i flera av kroppens nerver. Vad som orsakar tillståndet är inte alltid klart, men symtomen är just de som Stenberg känner igen.
– Jag började bli rätt olycklig till slut. Det gick alltid ett halvår mellan varven utan att någon kom på något och jag tyckte att det verkade som om ingen riktigt ville sätta sig in i mitt fall. Jag började läsa mellan raderna och få en känsla av att det ansågs att mitt problem fanns mycket högre upp än i vaderna. På något sätt hade jag väntat mig ett större engagemang från läkarna, säger han.
Slutligen pratade Stenberg med en bekant, som tipsade om en tysk klinik, som arbetar med att diagnostisera och behandla borrelios.
Stenberg kom i kontakt med kliniken i Augsburg och snart var hans blodprov på väg till dess laboratorium.
– Fem dagar senare kom svaret. Jag hade fått en borreliabakterie och borde ha behandlats långt tidigare, säger Stenberg.
Stenberg ordinerades parallella antibiotikakurer både intravenöst och i tablettform. Åtta veckor efter start mår han bättre än på flera år. Höfterna har slutat värka och knäna är inte längre sjuka som under de senaste fem åren. Den molande värken i vristerna har nästan gett sig, men Stenberg får fortfarande hålla i ledstänger när han går i trappor.
– När det var som värst var händerna domnade på morgonen. Nu vaknar jag och kan känna mig helt frisk, fast värken delvis kommer tillbaka mot kvällen.
Svår diagnostik
Borreliosexperten, professor Dag Nyman, i Mariehamn säger att diagnostiken är en komplicerad historia. De tyska testerna tror han inte på.
– De är inte tillförlitliga och om det finns det en bred konsensus bland forskare i både Europa och USA, säger han.
Problemet är att symtomen på borrelios passar in på också många andra sjukdomar.
Nyman talar om tidig och sen borrelios. Det sena stadiet anses vara en obehandlad borrelios, som efter några månader, eller till och med år, ger varierande symtom.
– När nervsystemet drabbats talar vi då till exempel om neuroborrelios och vid ledinflammationer om Lyme-artrit.
Det folk benämner kronisk borrelios ser Nyman på annat sätt.
– Det kan vara att man inte längre har en akut infektion i kroppen, men att olika besvär dröjer kvar och då ska de behandlas som de besvär de är. Ledgångsproblem ska behandlas som man behandlar ledgångsproblem.
Nyman säger att diagnostiken fortfarande inte är hundraprocentig.
– Men under de fem, sex senaste åren har man kommit ganska nära. Sedan kan det hända att en läkare rycker på axlarna när man fått provsvar som säger att patienten inte har borrelios, men då borde man utreda besvären ordentligt och försöka behandla dem. Här fallerar den offentliga vården, säger Nyman.
Offentligt och privat
I Mariehamn har laboratoriet Bimelix specialiserat sig på borreliosdiagnostik. Vd Mathias Grunér säger att det stora problemet med kliniken i Augsburg är att nästan alla som beställer testerna får diagnosen borrelios.
– Det har funnits stora förhoppningar om att testerna de använder kan fungera, men de är för ospecifika och inte validerade. Om det skulle finnas ett tillförlitligt snabbtest för borrelios och bestämmande av aktiv sjukdom skulle alla använda det, säger han.
Bimelix samarbetar både med den offentliga vården och privata läkarstationer på Åland och har tätt samarbete med Nyman och andra åländska borreliosexperter, som tar emot patienter både från fastlandet och från Sverige.
I Norge har debatten om borrelios också gått het efter att den kända äventyraren Lars Monsen (som syntes i serien På ödemarkens villkor i FST i februari och mars) sökt behandling för symtom som han fick efter ett fästingbett. Efter en kraftig antibiotikabehandling via den omstridda läkaren Rolf Luneng kände sig Monsen bättre, medan Luneng fick se sin arbetsplats Norsk Borreliosesenter stängas och sina läkarrättigheter indragna av de norska myndigheterna. Orsaken var antibiotikabehandlingen, som inte följde gällande behandlingspraxis.
Får inte lägga sig i
De finska myndigheterna har inte rätt att lägga sig i vad en tysk klinik ordinerar för behandling, utan granskar finska läkares verksamhet.
På tillstånds- och tillsynsverket för social- och hälsovården, Valvira, påminner medicinalrådet Markus Henriksson om att läkare enligt finsk lag ska ordinera behandlingar enligt allmänt vedertagen praxis.
Avvikande behandlingar får förekomma, men måste då vara medicinskt motiverade i varje enskilt fall och tillräckligt trygga för patienten. De eventuella biverkningarna av behandlingen måste utvärderas i förhållande till de skador själva sjukdomen kunde orsaka och patienten måste informeras om riskerna.
– Kraftiga intravenösa antibiotikabehandlingar väcker ju nog allvarliga frågor om säkerheten, men frågan om laglighet kan utvärderas först när ett fall eventuellt anmälts hos myndigheterna. Om en nygrundad läkarstation skulle ansöka om tillstånd att verka och uppge som verksamhetsidé att behandla atypiskt diagnostiserad borrelios med långvarig intravenös antibiotikakur skulle den knappast få tillstånd, säger han.
Den tyska kliniken, som både Monsen och Stenberg vänt sig till, har kritiserats för att göra pengar på dyra behandlingar och alla klienter har inte fått hjälp.
Stenberg vet att misstänksamheten mot kliniken finns.
– Jag ringde den neurolog jag gått hos, berättade att jag fått hjälp och fick höra att för pengar kan man alltid få resultat från Tyskland. Men jag tycker det är något skumt med att den allmänna vården inte har verktyg för en diagnos. Jag har gett hundrafemtio blodprov under sex år utan att få svar och det har gjort att jag har förlorat tron på den offentliga vården.