Forskarna i hälarna på Parkinson
Ny finsk forskning visar att det finns en koppling mellan Parkinsons sjukdom och vissa tarmmikrober. Nu försöker forskarna förstå sam- bandet. Esko Myllylä, som insjuknade för tolv år sedan, klarar var- dagen med hjälp av elektroder som opererats in i hjärnan på honom.
När vi kliver in på kaféet rycker Esko Myllyläs höger ben till och vrider sig i en märklig vinkel, som i en snabb balettövning. Han får en undrande blick av en kvinna som går förbi på gatan. För Myllylä är det här vardag. Hans armar och ben lever ett eget knyckigt liv, men i vågor. Föregående dag är det omöjligt att förutspå hur kroppen kommer att bete sig om ett dygn.
- Över 14 000 finländare har diagnosen Parkinsons sjukdom, 3000 av dem är i arbetslivet. Parkinson är en kronisk neurologisk sjukdom.
- Symtomen är darrningar i vila, balansproblem, långsamma rörelser och muskelstelhet. De beror på att nervceller som producerar dopamin i hjärnan bryts ner, men den grundläggande orsaken till sjukdomen är okänd. I vardagen ger Parkinson till exempel problem med finmotoriken och gör det svårt att borsta tänder, knäppa knappar eller skriva. Också muskelsmärtor, trötthet, depression och minnesstörningar förekommer.
- Inget botemedel har hittats, men symtomen lindras med hjälp av livsstilsändringar och läkemedel, som kan doseras direkt in i tunntarmen med en pump.
- DBS (Deep Brain Stimulation, djup hjärnstimulering) är en kirurgisk behandling. Elektroder som för elektriska impulser till hjärnan hjälper med att lindra patientens rörelsesvårigheter.
- Finlands Parkinsonförbund firade nyss 30-årsjubileum. Inom förbundet verkar 18 föreningar och över hundra klubbar. Helsingforsnejdens svenska parkinsonklubb samlar svenskspråkiga i huvudstadsregionen.
– Genast efter diagnosen, medan jag fortfarande var nästan symtomfri, kändes det som om jag hade ordet ”Parkinson” tatuerat i pannan. Jag tänkte att alla tittar på mig och vet, men bestämde mig snabbt för att inte skämmas över mitt tillstånd och börja gömma mig hemma.
Det här är en sjukdom som jag inte är skyldig till, utan bara drabbad av, säger han.
Myllylä var 35 år och teknisk direktör på ett börsnoterat företag som utvecklar video- och bredbandstjänster när läkaren talade om för honom vad som var på gång. De första symtom han minns är från en träningsrunda inför en halvmaraton.
– Jag sprang och märkte att ena armen var slapp och handen darrade, den följde inte kroppens rytm, säger han.
Reglerar själv
I tolv år efter diagnosen fortsatte Myllylä att arbeta.
– Läkarna sade att fem, sex år var vad jag kunde räkna med, men jag ville mer. Arbetsledningen har visat stor förståelse och jag inser ju att min chef har fått försvara valet att ha en deltidsanställd direktör, men det fungerade bra. Jag bestämde mig för att sluta den dag arbetet tar mer än det ger och det var för ett par år sedan, säger han.
I samma veva erbjöds Myllylä en operation. Elektroder skulle placeras in i hjärnan. Djup hjärnstimulering, DBS, går ut på att man skickar in små elektriska impulser i hjärnan. En liten låda med ett batteri, större än en tändsticksask, men mindre än ett cigarrettpaket, har också opererats in strax under Myllyläs nyckelben.
– Här går kabeln mellan pulsgeneratorn och elektroderna, säger Myllylä och drar med ett finger över huden på sidan av halsen.
Ingenjören Myllylä gillar sitt tekniska hjälpmedel.
– Det är inget mystiskt med att ställa in den och reglera nivåerna, även om jag vågar säga att inte ens många läkare riktigt förstår sig på den. Många patienter är rädda för att använda fjärrkontrollen, men man ska göra det för man kan styra sitt mående med hjälp av den, säger han.
Med DBS har Myllyläs läkare kunnat halvera läkemedelsdosen. Den medicin, levodopa, som Parkinsonpatienter ofta behandlas med har biverkningar man gärna undviker: oro och ofrivilliga kroppsrörelser.
Under den dagslånga operationen var Myllylä vaken hela tiden.
– Elektroderna ska träffa helt rätt och de två områdena är i storleksklass risgryn, så kirurgerna behöver hela tiden respons från patienten för att veta att de gjort rätt, men när elektroderna är på plats och man orkat med veckor och månader av finjustering är det värt besväret.
Lågproteindiet
Parkinson ger inte Myllylä bara knyckiga kroppsrörelser och värk av muskelspänningar, utan tidvis också så kallade off-perioder, när kroppen fryser fast och blir motsträvig.
– Det är när medicineringen inte verkar. Då kan folk säga att ”du ser ju ut att må helt bra nu”, men det är värre än tvångsrörelserna för det är som att släcka lyset i skallen, varken kroppen eller tanken rör sig, säger Myllylä.
Förutom med DBS och läkemedel hanterar Myllylä sin sjukdom genom en lågproteindiet.
– Men det är svårt med sju medicineringar per dag att hitta en stund när det gått en timme efter det förra pillret och det är en timme kvar till följande. Äter jag till exempel en biff nu skapar jag aminosyror i kroppen och de stör medicinernas effekt. Men en jultårta går bra, säger han nöjt.
Parkinson är som Nokias börskurser, säger Myllylä: Efteråt vet man varför de fluktuerade, men att förutspå eller hindra att det sker är nästan omöjligt.
Under samtalet har Myllyläs ryckningar ökat. Händerna har flugit hit och dit, men när ha stiger upp och ska ta på sig jackan är han bara långsam. Han får på sig plagget med sega rörelser. Off-läget har satt in. Då plockar han fjärrkontrollen ur fickan och knäpper på stimulatorn.
– Dags att få lite fart på systemet igen.