Cancerbarns familjer lever annorlunda
Veckan ut hänger nio familjeporträtt utställda i kapellet i Kampen i Helsingfors centrum. De föreställer familjer med barn som drabbats av cancer.
När femåriga Ilona efter några dagar av feber, värk och illamående fick sin cancerdiagnos chockades hela familjen. I dag talar föräldrarna om hur beskedet kändes: som att ramla ner i ett svart hål, som att befinna sig i orkanens öga på öppet hav.
Känslan av overklighet hos familjen går igen i många av berättelserna som skrivits till bildserien som hänger i kapellet i Kampen.
-
Föreningen Sylva är en riksomfattande förening med uppgift att stödja cancerdrabbade barn och deras familjer.
-
Sylva, som grundades 1982, arrangerar bland annat rehabilitering, kamratstöd och rekreation samt hjälper med inkvartering för familjer som reser till Helsingfors för sina cancersjuka barns sjukhusperioder.
-
Föreningen utbildar stödpersoner för cancerdrabbade barn och är i kontakt med beslutsfattare för att främja cancerbarns vardag.
-
I Finland får cirka 150 nya barn cancerdiagnos varje år. I medeltal tillfrisknar tre av fyra barncancerpatienter.
-
Kapellet i Kampen är öppet klockan 8–20 på vardagar och 10–18 i helgen.
Projektet är ett samarbete mellan fotografen Lari Järnefelt och föreningen för barncancerpatienter, Sylva. Allt började när Järnefelt gick till föreningens stolhappening på Narinken under barncancerdagen i februari i fjol. Precis som i lördags hade föreningen då ställt ut små röda, vita och blå stolar – en för varje barn som insjuknat i cancer under fjolåret och vårdats på canceravdelning. På stolarna fanns barnets kön, ålder och cancerdiagnos utskrivna och på ett tjugotal stolar brann ett ljus – ett ljus för varje barn som inte klarat kampen.
– Jag hade gått dit för att leta efter en bekant flickas stol och tanken på att vem som helst kan få cancer drabbade mig hårt. Jag tänkte att jag ville erbjuda familjerna med ett cancerbarn en positiv upplevelse av något slag, säger Järnefelt.
Ville ge ett porträtt
Järnefelt hade egentligen tänkt ge familjerna möjligheten till ett familjeporträtt, men efter att ha diskuterat med föreningen började bildtanken förädlas. Ett tjugotal barncancerfamiljer hakade slutligen på erbjudandet. Familjerna fick sina porträtt och skrev samtidigt ner sin berättelse. Därför hänger nu kortare och längre berättelser om hur cancern kom in i familjen och hur vardagen formades av den under bilderna.
Textsnuttarna berättar om plågan av behandlingars bieffekter, effekter som man accepterar för att man måste – för att ett nej till behandlingarna skulle vara en livsfarlig väg att välja. De berättar om storebror som lockar sin sjuka lillasyster att äta trots att illamåendet river i den sjuka kroppen. De berättar om en ung vuxens ilska över att sjukdomen åt upp möjligheten till ett normalt tonårsliv.
Texterna under de nio familjeporträtten är skrivna på finska och engelska, men under en av bilderna är texten på svenska. På fotografiet står Elin Nystedt, 8 år, med mamma, pappa och storebror. Elin intervjuades i HBL för ett år sedan och då var behandlingarna för att få bukt på nefroblastomet, eller Wilms tumör, i gång sedan nästan ett år.
Elins nej-lista var lång. Hon fick inte äta okokta morötter, slicka skålar med kaksmet, gå till skolan, träffa kompisar på hobbyer eller ta emot besök hemma. Också storebror Antons sociala liv var reglerat för att skydda Elin för virus, bakterier och svampinfektioner.
Vardagen blir lyx
I slutet av maj i fjol friskförklarades Elin äntligen. Kostrestriktionerna hävdes och efter midsommar fick hon börja träffa kompisar igen. I mitten av juli togs den sista skyddsantibiotikan bort och två dygn senare var Elin med familj redan på semester i Spanien. Där simmade hon en vecka i sträck.
– Nu är vi bara så överlyckliga över att få leva vanlig vardag, säger hennes mamma, Johanna Nystedt, som fortfarande ser det som lyx att kunna vandra bland andra människor i ett köpcentrum tillsammans med Elin.
Vid skolstarten i höstas började Elin spela piano. På skolans julfest gjorde hon sitt bravurnummer och hjulade på en hand.
– Det är otroligt att tänka ett år bakåt då hon var totalt skallig och helt beroende av blodtankningar, säger Johanna Nystedt.
I kapellet i Kampen hänger nio porträtt. De resterande tio hittar man på www. taistelutarinat.fi. Alla texter kommer småningom att översättas till svenska.