Bröstarvingar
Skådespelaren Angelina Jolie gjorde det, men också en del finska kvinnor gör det: låter operera bort brösten. Bröst kan vara mycket, men för de här kvinnorna är de tidsinställda bomber – utan att kvinnorna vet hur lång tid de har till godo. De får ökad risk för bröstcancer i arv.
Där andra kan sörja skavande behåband och för små eller för stora kupor har Maria – låt oss kalla henne så – i hela sitt vuxna liv brottats med tanken på att brösten kan bli hennes död. Till en början var det närmast en tanke, en vetskap om att kvinnor i den här släkten ofta fått sätta sig i läkarens besöksstol för att få trista besked: att bröstcancer verkar vara något som drabbar släktens kvinnor.
– Mamma har haft äggstockscancer flera gånger och bröstcancer så jag började gå på mammografier och ultraljudsundersökningar av brösten på egen bekostnad redan innan jag fyllde trettio. När jag sedan erbjöds ett gentest några år innan jag fyllde fyrtio tvekade jag inte en sekund.
Den avgörande bokstavs- och sifferkombinationen stavas BRCA1, eller bröstcancergen 1. När just den genen har en mutation, en förändring, ökar risken för att bäraren får bröstcancer. Den ökar också risken för äggstockscancer. Samma sjukdomsrisker hänger ihop med skador i BRCA2, bröstcancergen 2.
– Före blodprovet diskuterade jag med en genetiker, som gjorde klart för mig att om jag har samma mutation som mamma så är risken 60–80 procent för både bröstcancer och äggstockscancer hos mig. De är hormonellt relaterade sjukdomar så å andra sidan anses jag ha ett visst skydd i och med att jag fick mens rätt sent, har fött flera barn och ammat dem alla länge.
Ärftligheten är en delad börda.
– Mamma har haft illa att vara. Hon tycker på något sätt att det är hennes fel det här, men så är det ju inte, säger Maria, som nu själv är den mor som oroar sig för att ha fört arvsanlaget vidare.
Under alla undersökningar gjorde läkarna klart för Maria att hon har ett val. Antingen fortsätter hon att låta undersöka kroppen regelbundet eller så väljer hon en preventiv väg. Den preventiva vägen betyder att lägga sig på operationsbordet och låta kirurgerna ta bort både äggstockarna och brösten.
– Äggstockarna kunde jag tänka mig att åtgärda först. Det är inte en utseendefråga och jag har ju redan barn, så det kunde jag tänka mig. Ändå var det inget ögonblickligt beslut. Förstås funderade jag på hur man förändras fysiskt och psykiskt när äggstockarna tas bort och jag gick hos gynekologen varje halvår för att prata om det, säger hon.
När Maria fyllde 40 var hon redo att släppa äggstockarna. Då hade en av läkarna redan lagt fram det väldigt rättframt, närmast burdust.
– "Jag skulle inte gå omkring med den där risken. Vi tar ut allt och sätter in hormonbehandling i stället", sa han. Men jag var orolig, tänkte att jag kommer att åldras i förtid och mentalt börja känna mig som ett ruttet plommon. Det är ju inte så enkelt att få hormonnivåerna rätt sedan.
Frågorna om utseende, kvinnlighet och sexualitet väller upp när alternativet att bli av med brösten kan bli verklighet. Maria våndades. Vad var hon för en mor som visste om sin risk, men tvekade.
– Vad är det för en morsa som går och blir sjuk med vett och vilja? tänkte jag. Samtidigt tänkte jag på vad brösten var för mig – inte direkt en fråga om utseende, men en viktig del av kroppsförnimmelsen och den sexuella upphetsningen. Jag tyckte om mina bröst.
Då släpptes plötsligt nyheten om att den amerikanska skådespelaren Angelica Jolie genomgått en dubbelsidig mastektomi, alltså låtit operera bort båda brösten just i preventivt syfte.
– När jag läste det tänkte jag halvt på skämt att om nu det här kan göras med världens mest kända bröst kan det också göras med mina.
Ett halvår efter att Jolie talade offentligt om sin operation var Maria klar för processen. Då hade hon också satt sig ner med maken och pratat med honom om hur allt kan bli. Precis som Jolie tackar sin make Brad Pitt för allt stöd han gett, säger Maria att hennes äktenskap har hållit och att hon visste det redan från början. Det hindrade henne ändå inte från att de första månaderna efter operationen gå med armarna lindade om sin nakna överkropp också hemma i sovrummet.
– Jag har inte direkt tänkt på brösten som symboliska, men jag hade en hel del drömmar om min kvinnlighet före operationen. Själv hade jag en psykoterapeut att tala med om saken. Har man en möjlighet att processa frågan med någon i förväg är det bra att göra det. Är man jätteskör kan en förändring i ens kroppsbild vara svår att ta. Det har varit en större grej än jag tänkte mig, säger hon.
Tankarna snurrar sällan enbart kring operation och sårvård.
– Man behöver tala om konkreta saker och situationer, alltså om hur man ska prata om det här med barnen, hur en eventuell partner ser på det hela, hur det ska bli att gå till simhallen och sådant.
På kaféet där vi sitter är det ingen som ens kan misstänka att det som buktar under Marias tröja skulle vara något annat än ett par normala bröst. I själva verket består rundningen av den muskel som fått byta plats i kroppen. Marias bröst är rekonstruerade med hjälp av en långsmal muskel, gracilis, från innerlåret.
– Den är hoprullad som en kanelbulle där under huden, säger Maria.
I närmare tio timmar låg Maria på operationsbordet medan fyra plastikkirurger öppnade huden på fyra ställen, skar bort vävnad, flyttade muskler och sydde ihop blodkärl. Efteråt kom komplikationerna med ett blodkärl som inte fungerade tillräckligt bra efter att ha blivit sytt och en massiv blödning i vänster lår.
– Jag hade inte vetat att man är så sjuk, så slut och så sönder, säger Maria lugnt.
Nu väntar korrigerande operationer. Hela bröstvävnaden är förhoppningsvis borta, likaså vårtgårdarna och bröstvårtorna. Nya bröstvårtor ska formas till och vårtgårdar tatueras i huden. Laserbehandling ska ta bort fel sorts hårväxt från hudflikar som flyttats från ett annat ställe av kroppen till brösten.
Maria talar om framtiden.
– Om trettio år kan vi tycka att det var en klumpig metod att operera bort brösten. Då kanske man kan göra något annat.
När hon såg sin kropp första gången efter operationen grät hon.
– Jag såg ju ut som ett monster. Men man vänjer sig. Känseln i brösten får jag inte igen, den är borta, säger hon och talar igen om den sexuella känslan som varit så viktig. Om hur hon tänkt att maken kanske tycker att hon nu är konstig, rentav lite äcklig.
Maken har bett henne sluta oroa sig. Han gifte sig en gång med mycket mer än två bröst.
Vid den här tidpunkten satte ett av barnen fokus på kärnfrågan.
– Mamma. Du gör ju det här för oss.
Läs också om Anni som väntar med sitt beslut och om nya gentest som kan rädda fler.