”Nu kan vi hjälpa andra”
I fredags gick startskottet för 60-årsfirandet av Förbundet De Utvecklingsstördas Väl med en stor jubileumsfest. Mycket har hänt under dessa 60 år när det gäller synen på personer med en intellektuell funktionsnedsättning.
– Förut gömdes barn med Downs syndrom undan och placerades ofta på anstalt. De stora attitydförändringarna skedde på 1970- och 80-talet. Inte har det hänt så mycket sedan Fanny föddes för 16 år sedan, säger Solveig Stenroos.
Fanny Stenroos, som går i specialklass i Seminarieskolan i Ekenäs, sätter sig vid soffbordet med sin matematikläxa och vill ha hjälp.
– Där, pekar hon och mamma hjälper tålmodigt.
– Om 1+5 är 6. Vad är då 5+1?
Familjen Stenroos har 4 barn. Äldsta dottern 28, är redan utflugen för länge sedan, liksom en 25-årig son. En 18-åring bor ännu hemma liksom Fanny.
– Vi var helt oförberedda på att det skulle vara något fel på Fanny och jag hade till och med tagit ett blodserumtest under graviditeten, men det visade inget onormalt. Det var nog en chock i början, ja det tog kanske ett par år för mig att acceptera faktum. Alla vill ju ha ett friskt barn, så det här är på sätt och vis en sorgeprocess som pågår hela livet, säger Solveig Stenroos.
– För mig gick det lättare. Jag tänkte att det här är mitt barn och nu får jag anpassa mig till situationen. Jag tror att det är lättare om barnet har en diagnos. Det är säkert jobbigt om man ser att något är fel, men inte vet vad det är, säger pappa Krister Stenroos.
På Ekenäs BB blev familjen väl bemött och man förklarade genast vilken situationen var.
FDUV till stor hjälp
– På den tiden fanns inte internet ännu och det var inte så lätt att hitta information. Vi har fått mycket hjälp av FDUV och den lokala västnyländska DUV-föreningen.
Det ordnas till exempel familjeläger med jämna mellanrum vilket Solveig och Krister Stenroos välsignar.
– I början var det viktigt med informationen. Nu vet vi ganska mycket, men det är värdefullt att träffa andra i samma situation och att umgås med dem. För syskonen har det också varit bra att se att också andra har syskon som är avvikande.
– Fast Fannys bror som är två år äldre än hon hade aldrig tänkt på att hon var annorlunda, innan någon klasskamrat i trean påpekade det!
Solveig och Krister Stenroos säger att de nu i sin tur kan hjälpa andra som har fått ett barn med Downs syndrom, vilket alltså betyder att barnet har en kromosom för mycket.
– Vi kan trösta dem, säga och visa att det inte är någon katastrof.
Vardagen cirklar mycket kring Fanny.
– Numera vågar vi lämna henne ensam en stund, men förr gick det inte. Hon rymde också ett flertal gånger, något som Down-barn ofta gör. Men vill vi göra något på egen hand måste det planeras in, säger Solveig Stenroos.
Hon är glad att Fanny trivs på den korttidsvård hon får ibland och också gärna åker på egna läger. Det ger föräldrarna en möjlighet att pusta ut.
– Det ordnas mycket olika verksamhet. DUV har idrottsdagar, bowlar, ordnar dansläger och resor. Det är bra, för Fanny har egentligen inte kompisar. De som är jämnåriga med henne går ju vidare, medan hon fortfarande tycker att
Pippi är bäst och leker skola med sina dockor.
– Barn med Downs syndrom utvecklas också mycket olika och har mycket olika personligheter. Hur det blir kan man inte veta på förhand, säger Krister Stenroos.
Fanny har också en stödperson ibland, som staden bekostar. Nu har Fanny en vuxen person som tar henne med sig till exempel till simhallen och på bio.
– Men Fanny kan vara mycket bestämd och kan vara svår att tas med om hon är på det humöret och den andra inte riktigt vet hur hon skall bemöta henne.
I vår går Fanny ut grundskolan. Efter det skall hon söka in till Optima, som är en skola för yrkesinriktad specialundervisning. Den har filialer på olika ställen i Svenskfinland.
– Jag tror att skolan i Nykarleby passar bäst för Fanny. När hon gått ut den får hon kanske jobb på ett arbetscenter i Kårkullas regi. Fast de försöker få ut folk i arbetslivet.
– Småningom skall Fanny sedan bo i eget boende. Det blir en stor omställning både för henne och för oss.