"Folk blir sjuka, nu var det jag"
Märkliga blåmärken växte fram på kroppen. Matlusten försvann, orken sinade. Leukemin, blodcancern, dök upp som från ingenstans och på bara några veckor rasade Kristian von Essens kondition. Nu är tunga behandlingar i full gång. – Och jag vill inte längre slösa tid på sådant som inte är meningsfullt, säger han själv.
Han har varnat mig, låtit förstå att det inte blir särskilt mycket kvar av en karl som redan från förr har en lätt och smidig orienterarkropp, när sjukdomen ätit upp femton kilo till av den. Ändå är det inte det som frapperar när dörren till hemmet i Grankulla slår upp. Det är den snabba reträtten in i tamburen som får tanken att blixtra genom huvudet. En gäst är en potentiell biologisk bomb, en som hållit i pengar, handtag och annat smutsigt på vägen.
En handtvätt och en desinfektionsgnuggning senare står vi i köket.
I stekpannan smälter smör.
– Du får vänta lite, jag lagar mellanmål.
Stekt spaghetti ska knastra i pannan, annars smakar det inte gott, säger Kristian medan han fyller på med några köttbullar. Yngsta barnet, 11-åringen, ska på danslektion och behöver få något hyggligt att äta innan. Själv förlorade Kristian matlusten redan i somras. Efter det har själva smaksinnet tagit stryk; det läkemedel han behandlas med just nu förvränger smakerna i munnen.
Det Kristian drabbats av heter Philadelphia-positiv akut lymfatisk leukemi (ALL). Leukemi är en cancer i benmärgen, där människans blodkroppar bildas. ALL – som oftast drabbar barn – är en aggressiv form där de vita blodkroppar som kallas lymfocyter bildas för fort och lever för länge. Från början har de varit stamceller som borde ha utvecklas till friska och fungerande blodkroppar. Nu har de i stället förvandlats till leukemiceller som erövrar livsutrymmet i benmärgen. Varför just den här cancern drabbat just den här patienten vet varken han eller läkarna. Oftast vet man inte. Leukemin har inget att göra med levnadsvanor, kost eller motion. Exponering för strålning och starka kemikalier, andra cancerbehandlingar eller en genetisk skada kan öka risken, men i de flesta fall – som här – förblir orsaken en gåta.
Kristians leukemi gav sig tillkänna i somras. Han hade lovat lära sin yngsta den rätta knycken vid spinnfiske och efter övningarna vid stranden började höger axel bråka. Det kändes i och för sig logiskt eftersom den gjort det från och till efter en skada i skidspåret tjugofem år tidigare, men två veckor efter fiskeknyckarna var värken kvar och Kristian, som vanligen har hög smärttröskel, bokade en tid hos företagsläkaren, som skrev ut antiinflammatoriska värktabletter. Axeln fortsatte ändå att ömma och läkarbesöken blev fler. På värktabletterna följde ultraljud, kortisonspruta, flera läkemedel och goda fysioterapiråd mot ond axel av en ortoped.
När familjen von Essen lite senare packade bilen för en semestervecka i Estland packade Kristian också med sig en av de där terapipåsarna som man kan hetta upp eller frysa ner för att sedan lägga på onda kroppsdelar. Kristian, som också börjat få stora blåmärken utan att minnas att han skulle ha slagit sig, gick med armen i mitella och dövade smärtan med värktabletter. Slutligen bokade han tid hos en lokal läkare i ett sommarhett Pärnu och rekommenderades magnetbehandling och salva.
Av sin läkarstuderande dotter hade Kristian redan tidigare fått rådet att vara försiktig med värktabletterna på grund av blåmärkena eftersom en del läkemedel försvagar blodkärlen. Nu var han så trött om kvällarna att han gled in i sömnen också utan medicinering. Snart somnade han på stranden och i sängen på dagen. Tröttheten, pustandet när han gick och aptitlösheten, som hade gjort att han fått låta göra ett nytt hål i byxbältet, skyllde han på den brännande solen. För att skona axeln lät han bli att bära tunga saker och lärde sig spela badminton och kubb med vänster hand.
Torsdagen den 7 augusti var Kristian hemma igen. Hustrun hade åkt till Tallinn för att föreläsa på ett seminarium och Kristian gav sig ut för att lägga ut en träningsbana för motionsorienterare, ett talkoarbete som medlemmarna i hans förening OK77 gör i tur och ordning. Att lägga ut och ta in kontrollerna den kvällen var tyngre än någonsin. Ensam, trött och svimfärdig i skogen kom han plötsligt ihåg att han lovat hustrun att följa upp det där med blåmärkena och ringde för att boka en ny läkartid.
– Den där kvällen kunde ha blivit min död. Jag visste det inte då, men mina blodvärden var sådana vid det laget att om jag hade fallit och fått ett sår hade jag förmodligen förblött för att blodet inte längre hade koagulerat, säger Kristian, som långsamt hasat till en fåtölj i vardagsrummet.
Tröttheten är djup. Han sover i "irrationella stumpar".
– Femton timmar om dygnet, men det känns rätt. Kroppen behöver det, säger han.
Där i skogen låg blodets trombocytvärden en bra bit under 10 (miljarder per liter blod). Det normala är 150–400, och i de råd leukemipatienter brukar få tillåts man lätt motion när värdet klättrat över 15. Lätt är lika med att promenera så lugnt att man inte blir andfådd eller svettas.
Fredagen den 8 augusti satt Kristian hos företagsläkaren igen. Nu frågade han om blåmärkena och bad om ett nytt blodprov. Det togs och patienten hade knappt hunnit lämna mottagningen förrän läkaren ringde. Han hade tittat på resultatet och ville skicka Kristian till närmaste sjukhus.
– Ingendera av oss visste väl riktigt då vad vi sökte med ännu ett prov, men det var ju bra att det blev taget. Obehandlad leder den här sjukdomen till att man dör på tre, fyra veckor.
På Jorvs sjukhus, dit Kristian skickats, fanns ett ögonpar som förstod vad det såg. Jourhavande läkaren hade arbetat på hematologiska avdelningen på Mejlans och var specialist på blodsjukdomar.
Klockan 17.04 sände Kristian ett sms till sin hustru: "De tar massor med prover." Och 20.07: "M kör mig till Mejlans. Kan vara något värre, till och med leukemi."
Två dygn senare fastställdes diagnosen.
Nu – efter fem veckor på hematologiska avdelningen på Mejlans sjukhus i Helsingfors – har Kristian fått komma hem en sväng. Det senaste provet, en benbit ur ryggraden för att ingen märg ville låta sig sugas ut, visar att inga blaster, ansamlingar av felfungerande blodceller, finns.
– Men det är osannolikt att jag skulle ha blivit botad med bara en behandling. Den här philadelphian är en besvärlig form av cancer och kan kräva flera omgångar av tuffa behandlingar under flera år, det är jag helt beredd på.
När diagnosen ställts sattes cellgiftsbehandlingarna in med en gång.
– Som bäst fick jag fem olika cellgifter plus ett halvdussin tabletter bland annat för att ta bort illamåendet och skydda njurarna. Ett av cellgifterna skulle få effekten stärkt av kortison, men det gjorde att jag fick konstgjord diabetes och fick mina första och enda tio insulinsprutor för att motverka det fenomenet, säger han och skrattar lite.
Värst av allt var tröttheten.
Den tysta korridoren därborta på blodsjukdomsavdelningen, hematologen, är 65 meter lång.
– Två gånger 65 meter är 130 meter. Jag försökte gå den sträckan åtta gånger varje dag. Det är ju ingenting jämfört med den vardagsmotion jag har varit van vid, men det är otroligt hur trött man kan vara. En dag fick jag beröm för att jag orkade sitta i stolen och titta på tv i stället för att ligga i sängen, säger han.
Mitt i samtalet ringer telefonen. Kontakten med sjukhuset är tät. Nu vill läkaren att Kristian ska åka till dagsjukhuset följande dag för att tankas med röda blodkroppar. Hemoglobinvärdet är lågt. Samtidigt kan han få påfyllning av det skräddarsydda cancerläkemedel han tar – ett preparat som får munnen att kännas styv och bedövad.
– Jag går som en gammal gubbe på mina pinnar till ben eftersom jag inte har kvar någon muskelmassa. Musklerna har smultit bort, jag blev alldeles förskräckt när jag såg det i bastun, säger han och drar i långbyxorna så de spänner över det som är kvar av låren. Elvaåringen har lånat pappa sitt bälte.
Kristian talar om hur märkligt det känns att i flera år vara blodgivare och sedan plötsligt vara den som måste göra uttag i blodbanken.
– Både blodgivningen och stamcellsregistret är fantastiska, livräddande saker.
Vad tänkte du när du började förstå att du är svårt sjuk?
– Jag var förvånansvärt lugn, men det har mycket att göra med att människor var så lugna runt mig. Jag har aldrig tänkt att jag ska bli sjuk, men man vet ju om att folk får de här sjukdomarna och nu var det jag. Jävla dålig tur.
Kristian är beredd på att de månadslånga behandlingarna på avdelningen kan bli tre, kanske fyra.
– Efter det börjar man fundera på att ge mig nya stamceller.
En stamcellsbehandling kräver en lämplig donator.
– Jag har sådan tur att min bror duger. Han är inställd på att ge mig stamceller om det behövs, säger han och plockar upp ett äpple ur skålen på bordet.
– En sådan njutning att kunna äta en frukt, säger han och fnyser åt sjukhusets tråkiga bärkrämer och krav på att skala allt.
Han säger att livet är för kort för dålig mat.
Hur tänker du på framtiden?
– Med tillförsikt. Jag är beredd att ta tio gånger värre behandlingar om det behövs, men jag tänker aldrig mer göra något onödigt i mitt liv, inte sätta tid på sådant som inte är meningsfullt. På något sätt tänker jag att dagarna är räknade och att jag inte vill slösa bort dem.
Sjukskrivningen sträcker sig åtminstone till den 1 mars.
– Det har varit trevligt att märka att jag inte är oersättlig på jobbet. Vad jag ska arbeta med sedan vet jag inte, men jag tycker synd om sådana som sitter och räknar dagarna till semestern hela tiden. Ingen av kollegerna har belastat mig med jobbärenden utan respekterat att jag behöver min energi för att bli frisk. Det är ganska tungt att ha ett hemoglobinvärde på 77.
Ett stort antal vänner och bekanta har erbjudit allt från praktiskt hjälp till virtuella ryggdunkningar. Kristian säger att det ändå är hustrun som på ett fantastiskt sätt drar det tyngsta lasset.
– Men vi är sammansvetsade. Tillsammans är vi ett jäkla bra team när det gäller.
Fotnot: Några dagar efter intervjun påbörjades en andra behandling på avdelning. Skribenten och den intervjuade känner varandra privat.