Isolering prövar cancerbarnet och familjen
Läkare arbetar nu för att minska barncancerpatienternas isoleringsperioder. På grund av infektions- risken är många vardagliga saker ofta förbjudna för ett cancerbarn med familj. – I höst får jag gå till skolan igen, säger Elin Nystedt.
Elin Nystedt, 7 år, minns natten när hennes cancer gav sig tillkänna. Det var i april i fjol.
– Jag vaknade och hade ont i sidan, säger hon och lyfter på tröjkanten. Där, under det bleknande smala operationsärret, låg värken som var så intensiv att Elin måste väcka sin mamma.
En dryg månad senare, efter många blodprov och undersökningar, opererades sedan både Elins högra njure och tumören som satt i den bort. Cancern som smugit sig på helt obemärkt fick ett namn: Wilms tumör, eller nefroblastom, är en elakartad njurtumör. Den här råkade dessutom vara av en högriskvariant, vilket har gjort att behandlingen efter operationen hör till de tyngre.
- Varje år insjuknar cirka 150 barn i Finland i någon form av cancer.
- Den internationella barncancerdagen firas på lördag. Temat är Glädjestunder i vardagen. Barn med cancer väntar ofta på avbrott i vårdtristessen – på sjukhusclownen, kort eller ett telefonsamtal. Vill du avlasta föräldrarna kan du uppmärksamma cancerbarnets syskon. De hamnar lätt i skymundan och är samtidigt oroliga för den sjuka som de kanske inte fått träffa på veckor och månader.
- Föreningen för pediatrisk hematologi och onkologi samlar läkare som arbetar med cancerdrabbade barn. För tillfället arbetar man med att förenhetliga vården och diskuterar till exempel hur snabbt patienterna kan återvända till daghem eller skola. I dag varierar praxis på de olika sjukhusen i landet.
I dag, nästan tio månader senare, ser det ljusare ut än i början: av tolv cellgiftsbehandlingar är bara två ogjorda. Samtidigt har familjens vardagsrutiner slagit kullerbytta. När cancerbehandlingarna bryter ner kroppens immunförsvar och de vita blodkropparna både blir färre och svagare gäller det att hålla bakterier och virus på avstånd.
Alltid på sin vakt
På väg upp till Barnklinikens avdelning 10, för barncancerpatienter, har Elins mamma, Johanna Nystedt, först stuckit handen i fickan på sin kofta och sedan tryckt på hissknappen, som är en potentiell bakterie- och virushärd. I bussen byter hon plats om någon snörvlar intill henne.
Hygienkraven gäller inte bara på sjukhuset där Elin bor fyra dygn i taget var tredje vecka. När storebror Anton, som går i trean, kommer från skolan får han ta av sig de kläder han haft i skolan redan i tamburen och sedan tvätta sig.
Listan över allt förbjudet är lång. Den kompletteras av några måsten.
– Jag måste duscha varje dag, säger Elin.
Hon måste också skölja munnen med något som smakar som skopat direkt ur Medelhavet. Det leder till en del förhandlande fastän desinfektionsfrågan egentligen inte är förhandlingsbar.
På nej-listan finns maträtter som kan innehålla levande mikrober: köpta bakverk med vispgrädde, vakuumförpackad fisk, råa rotsaker, torkade örter om de inte kokat ...
Elin längtar efter morötter.
– Och efter att få slicka skålen med kaksmet, suckar hon. Hon gillar att baka.
På nej-listan finns också besök i hemmet. Ingen annan än mormor och Elins lärare har fått komma sedan april. Storebror får hoppa över vissa kompiskalas och simhallsbesök så länge Elins vård pågår.
Själv längtar Elin efter att få simma, men så länge hon är försedd med centralvenskateter på bröstet för medicineringar, blodprov och blodtankning är det uteslutet. Allt man gör måste övervägas. När Anton blev förkyld i vintras evakuerades Elin till sommarstugan och när Johanna går till butiken väljer hon en tid när nästan ingen annan är där.
Solidaritet
Just nu delar Elin sjukhusrum med Ninni, som är 5 år, och pratar finska. Elin har fått sig ett rejält språkbad på avdelningen.
– Fast ordförrådet kan upplevas som lite udda, med inslag som trombosyytti och kanyyli, ler Johanna.
I korsdraget av två språk har Elin varit kreativ. Hon käsiderar sig när hon använder handdesinfektionsmedlet som heter Käsidesi på finska.
Behandlingarna och desinfektionen får man finna sig i. Allt behöver man ändå inte gå med på. Elin vägrar sjukhuskläder och sjukhusmat.
När vardagslivet vänds ut och in kan små gester från vänner och bekanta göra hela skillnaden. Elins pappa är gymnasielärare och hans elever desinficerar händerna när de kommer till klassrummet för att inte sprida virus eller bakterier. Detsamma gör Antons klasskamrater, hans scoutvänner och de kompisar han spelar keyboard med.
Skolan – den kommer både hem till Elin och till sjukhuset.
– Skolgången är vår räddning. Den ger oss rytm och skolans attityd har varit jättefin, säger Johanna, som varit tjänstledig sedan våren för att vara mamma på heltid.
Hamburgare
När det börjar skymma utomhus ringlar plötsligt doften av hamburgare in i rummet. Det här har Elin väntat på. Cellgifterna gör henne så illamående att hon levt på näringslösning via droppflaska de senaste tre dagarna, om man inte räknar med en karamell, två bitar choklad, tuggummi och en halv deciliter vatten. Å andra sidan har hon kräkts tre gånger i går.
– Gott, säger Elin efter den första tuggan. Sedan säger hon inget på ett tag.
Onsdagshamburgaren är en av veckans höjdpunkter. Det översta lagret pommes frites har Johanna plockat bort – dem kan någon ha rört vid – men annars är det fritt fram. Det är en privatperson som bjuder. Vecka efter vecka kommer hamburgarleveransen för att glädja barnen på avdelningen.
Elin har haft turen att få vara utomhus, vilket alla inte får på grund av risken för svampinfektioner under vissa årstider. Då har hon åkt skridsko tillsammans med sina klasskamrater. Ibland kan hon klicka upp ett Skype-samtal och då får hon prata med dem. Annars gäller det att fördriva tiden med de spel som laddats ner i Ipaden.
I augusti ska Elin återvända till skolan och Johanna, som är cellbiolog, till sin arbetsplats.
– Fast inte som samma människa som förr. Små vardagsproblem har blivit oviktiga, små glädjeämnen viktiga.